En la 25ª edición de los Premios Fundamed ha vuelto a ser reconocida la importancia de las campañas con propósito sanitario: ‘El Viaje de Nica’, impulsada por el Hospital Sant Joan de Déu de Barcelona y la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), con el apoyo de Alexion, que se ha alzado con el galardón a la Mejor Campaña Socio-Sanitaria. Este galardón reconoció la capacidad de este proyecto para transformar una realidad invisible en un símbolo de esperanza y movilización colectiva.
Ana Crespo, directora de comunicación de Alexion, recibió el galardón de la mano de Kilian Sánchez, portavoz del Grupo Parlamentario Socialista en la Comisión de Sanidad del Senado y secretario de Sanidad del Partido Socialista, y Francisco González Aguado, subdirector de la Oficina Técnica del Comisionado para la Transición del Modelo de Salud Mental.
Crespo comenzó con una pregunta: "¿Cuántos de vosotros en algún momento habéis estado esperando con cierta angustia o incertidumbre por un diagnóstico?", y continuó poniendo el foco en las familias y los menores con enfermedades raras, cuya espera "dura hasta 567 días".
"Esta campaña tiene como objetivo intentar acelerar esa terrible situación que viven las familias, avanzando un diagnóstico genómico complejo que tantos niños, miles de niños y niñas en España están esperando. Fue una campaña muy bonita que tenía como protagonistas a 100 familias, a través de Nica, una muñeca que durante un año recorrió pueblos, casas, familias... y fue de mano en mano, recaudando fondos que se destinaron al programa IMPaCT-GENóMICA. Ahora están sirviendo para que 30 hospitales, que forman parte de la red ÚNICAS, puedan derivar a sus pacientes pediátricos y puedan acceder a un diagnóstico genómico complejo", concluyó Crespo.
Nica: el emblema de una espera que debe terminar
La campaña nace con un objetivo claro: dar visibilidad a la odisea diagnóstica que atraviesan miles de familias en España, quienes esperan una media de más de seis años para poner nombre a la enfermedad de sus hijos. Para representar este largo recorrido, el proyecto creó a Nica, una muñeca simbólica que ha viajado de mano en mano por todo el país, involucrando a asociaciones, profesionales sanitarios y ciudadanos en un mensaje de apoyo mutuo.
Este viaje no ha sido solo físico, sino una potente herramienta de alfabetización en salud que ha puesto el foco en la necesidad de impulsar el acceso al diagnóstico genómico avanzado.
Cifras de un impacto social sin precedentes
El éxito de ‘El Viaje de Nica’ se traduce en datos que demuestran el poder de una narrativa cercana y multicanal. A lo largo de su despliegue en 2025, la campaña ha logrado un alcance masivo llegando a más de 31 millones de personas y ha estado presente en más de 600 municipios. Además ha generado más de 152 impactos en medios de comunicación, incluyendo la proyección de su teaser en las salas de cine Cinesa. Gracias a la generosidad de más de 2.700 donantes, el proyecto ha recaudado 139.236 euros.
Más allá de la movilización institucional, el verdadero motor de esta iniciativa fue su carácter vivo y participativo, sustentado en una plataforma web y en la colaboración activa de influencers que ayudaron a viralizar el mensaje de "Nica". Un pilar fundamental para generar la empatía necesaria fue la implicación directa de más de 100 familias, quienes compartieron públicamente sus historias personales de lucha frente a la incertidumbre diagnóstica para activar la ola de microdonaciones. Además, la campaña logró traspasar el ámbito de la sensibilización ciudadana para integrarse en la esfera científica, participando en 15 encuentros profesionales y asociativos, lo que permitió consolidar un frente común entre pacientes y expertos para agilizar el diagnóstico genómico en España
Ciencia y acompañamiento para las familias
Más allá de la sensibilización, este premio Fundamed pone en valor el destino de los fondos recaudados. El dinero se ha destinado íntegramente a impulsar el programa IMPaCT-GENÓMICA para el diagnóstico de precisión y a reforzar el Servicio de Información y Orientación de FEDER, una pieza clave para el acompañamiento de familias que conviven con patologías de baja prevalencia.Con este galardón, Hospital Sant Joan de Déu, FEDER y Alexion consolidan un modelo de colaboración público-privada que utiliza la creatividad para situar al paciente en el centro del discurso social. ‘El Viaje de Nica’ no solo es una campaña premiada; es la prueba de que, cuando la sanidad y la sociedad se dan la mano, el camino hacia el diagnóstico se vuelve mucho más corto.
