El 21 de junio fue el Día Internacional de la Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA), una enfermedad neurológica degenerativa, que implica la pérdida progresiva de motoneuronas. La Sociedad Española de Neurología (SEN) estima que existen más de 3.000 afectados de ELA en España. Y, según datos de la SEN, en España se diagnostican 3 casos nuevos de ELA al día, unos 900 nuevos casos al año, de esta enfermedad que generalmente aparece de forma esporádica (en solo un 5-10 por ciento de los casos existen antecedentes familiares)
Aunque su prevalencia es baja por su alta mortalidad (la esperanza de vida media de las personas que la padecen es de tres años, con una supervivencia de más de cinco años sólo en el 20 por ciento de los pacientes y de más de diez en el 10 por ciento), es la enfermedad degenerativa de las motoneuronas más frecuente y la tercera enfermedad neurodegenerativa en incidencia, tras la demencia y la enfermedad de Parkinson: la ELA afectará a uno de cada 400-800 españoles.
“La heterogeneidad en la presentación de los síntomas, unido al comienzo lento de la enfermedad, hace que actualmente el diagnóstico de la enfermedad se demore entre los 17 y 20 meses. Y es precisamente cuando los primeros síntomas se producen en la región bulbar, es decir, en los músculos de la boca, cuando se producen los mayores retrasos en el diagnóstico porque estos pacientes habitualmente llegan al neurólogo después de varias consultas. El diagnóstico de la enfermedad sigue siendo clínico, y para ello se requiere un adecuado conocimiento de los síntomas”, explica Gerardo Gutiérrez, coordinador del Grupo de Estudio de Enfermedades Neuromuscualres de la Sociedad Española de Neurología.
Ambiente y microbiotaDurante el día mundial de la ELA, el Hospital Universitario de Bellvitge ha organizado una jornada en la que se ha abordado el papel de los factores ambientales. Se persigue identificar el papel de factores como la contaminación o la alimentación en el desarrollo de una enfermedad que a estas alturas responde a una combinación de factores genéticos y ambientales, pero de la que aún no se ha logrado establecer la secuencia que lo origina. La identificación del origen de la enfermedad puede ser la pieza clave para el desarrollo de fármacos efectivos contra la ELA. En esta línea, Valentina Gallo, de la Facultad de Medicina de la Universidad Queen Mary de Londres, ha presentado el proyecto europeo Exposomic, que estudia el efecto de múltiples factores ambientales sobre la salud humana y el desarrollo de enfermedades como la ELA.
Por otro lado, el estudio de la relación de las alteraciones de la microbiota intestinal y de las moléculas y lípidos más pequeños con la ELA es el objeto de trabajo de varios proyectos del IRB de Lleida que han presentado Victoria Ayala y Manel Portero, y con los que también colabora la Unidad de Motoneurona de Bellvitge.
