Antonio González es periodista del diario ‘Público’
Cada vez se oye hablar más de las enfermedades raras. Poco a poco, los medios de comunicación van destinando más espacio a estas dolencias, llamadas raras porque afectan a menos de cinco por cada 10.000 habitantes, a la vez que los responsables políticos se han dado cuenta también de la necesidad de abordar el enorme problema que suponen estas patologías. Es cierto que, considerados por separado, los afectados por cada una de estas enfermedades, que suelen tener origen genético, lo tendrían muy difícil para atraer la atención de las autoridades sanitarias e industria farmacéutica, que tiene que cumplir también con criterios de rentabilidad y de retorno de la inversión en investigación.
Sin embargo, y aquí está el gran mérito de la Federación Española de Enfermedades Raras, los afectados y sus familiares han sabido hacer frente común y expresar la fuerza que tiene un colectivo que suma en realidad unos tres millones de personas en España. Por difícil que sea el abordaje de la cuestión, forman un amplio grupo con un importante problema sanitario y, en consecuencia, tienen derecho a que se les haga caso.
Casi tres años después del mandato del Senado para que el Gobierno se tomara en serio el problema, se puede decir que la Estrategia impulsada por Sanidad y las comunidades autónomas para hacer frente a la situación es ya una realidad, aunque sigue habiendo muchas incógnitas sobre la mesa, sobre todo ahora que la crisis ha tenido graves consecuencias sobre las inversiones públicas en materia de investigación. Sabemos que el Ejecutivo ha aprobado un crédito de 16 millones de euros para este año para el desarrollo de medicamentos huérfanos, y nadie duda de que la reciente inauguración del centro de referencia de Burgos es también un paso en la dirección adecuada, pero sigue habiendo mucho camino por recorrer, un camino que igual pasa más por carreteras secundarias que por autopistas repletas de grandes carteles. Hay que hacer que las estrategias, los planes de acción, los planes integrales o como queramos llamarlos tengan, más allá de su indudable atractivo como ornamento político, una utilidad real para los ciudadanos que tienen también un problema real.
Los pacientes necesitan mayores facilidades para acceder a los tratamientos que pueden ayudarles a sobrellevar mejor su dolencia, así como a los escasos especialistas que conocen mejor su enfermedad, estén donde estén. A su vez, estos profesionales, que muchas veces son todo un ejemplo de voluntarismo y abnegación, necesitan un mayor apoyo de la Administración sanitaria para poder investigar y formarse mejor en las patologías más ignoradas por la mayoría. También los médicos de primaria deberían contar con algún tipo de formación específica para evitar casos penosos de personas que deambulan durante años por las consultas hasta que alguien da con el diagnóstico correcto.
En definitiva, en este caso, más que en ningún otro, las estrategias, los planes y los buenos propósitos no valdrán de nada hasta que los pacientes no lo digan.
