“Echamos de menos cierto apoyo de la Administración”

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irene fernández

Sevilla

Entre el 17 y el 19 de febrero Sevilla se convertirá en la capital de las enfermedades raras con motivo de la celebración del V Congreso Internacional de Medicamentos Huérfanos y Enfermedades Raras. Sobre este encuentro, organizado por el Colegio Oficial de Farmacéuticos de Sevilla y Feder, nos habla el presidente de la institución colegial, Manuel Pérez.

Pregunta. ¿Qué temas candentes tratarán en esta edición?

Respuesta. Haremos un recorrido sobre los tratados en anteriores congresos y también veremos cómo está la situación actual, avances en políticas de acceso a nuevos medicamentos, a nuevas vías de diagnóstico.

P. ¿Habrá más apoyos tras la culminación del Europlan?

R. Sí. Hemos tenido un apoyo importante de determinados laboratorios y colegios de farmacéuticos, pero echamos de menos cierto apoyo por parte de otros laboratorios y de la Administración. La crisis ha recortado apoyos.

P. Hay nuevas iniciativas regionales de apoyo a las ER, con centros autonómicos de referencia, pero los nacionales aún no están establecidos. ¿Expectativas?

R. En el congreso hablaremos de los planes regionales: el andaluz, el extremeño y dentro de poco estará en vigor el de Castilla-La Mancha. Echamos de menos un mayor desarrollo de los centros de referencia a nivel nacional, y nuestra intención es que estos temas se plasmen en el congreso con posibles soluciones o expectativas.

P. ¿Hace falta más implicación de los organismos públicos?

R. Siempre. Es fundamental que se trate ese tema como un auténtico problema de salud pública.

P. ¿Cree que se debería apostar más por la financiación privada?

R. Sí, tanto por la privada como por la pública.

P. El colegio dará becas, ¿no?

R. Sí, el disponible contable del congreso se destinará a dotar becas de investigación.

P. El año pasado el número de huérfanos aprobados protagonizaron las novedades terapéuticas en España. Para este año...

R. Se han producido dos hechos importantes. Primero, la concienciación de la industria ha crecido, al darse cuenta de que es un campo en el que se puede investigar y donde se puede garantizar la inversión realizada. Segundo, el abanico de posibilidades de nuevos principios activos para curar las enfermedades más corrientes se agota, y la industria mira al campo de los huérfanos, donde el abanico no ha hecho más que abrirse. Ahí puede haber una rentabilidad que podría ser el acicate que necesitan estos enfermos para que la industria investigue.

P. ¿Que grado de implicación existe de los profesionales?

R. El farmacéutico está implicado en estos temas. Sus representantes legítimos están implicados. El Consejo General, por ejemplo, dota los Premios Panorama a los mejores medicamentos, y los farmacéuticos nos preparamos y nos ofrecemos para, si fuese posible que estos principios activos se pudieran fabricar mediante formulación magistral para atender a los pacientes, hacerlo.

P. ¿Y en el campo de las asociaciones de pacientes?

R. Juegan un papel importante, están más estructuradas y tienen acceso ya a distintos medios. Al hacerse eco de estas patologías, contactan con estas asociaciones y le dan el sitio que se merecen y sus reivindicaciones llegan a los poderes públicos.

P. Otra cosa es que después sus peticiones sean escuchadas, ¿no?

R. Así es, porque respecto a centros de referencia nacionales hay discrepancias entre lo que entiende la Administración que debe hacer y lo que entiende Feder.