La Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) denunció recientemente que la existencia de trabas burocráticas y la falta de recursos están suponiendo un freno a la derivación de los pacientes. Muchos de ellos, según la Federación, se han visto obligados a empadronarse en ciudades donde la asistencia es accesible. Como consecuencia, se está produciendo una concentración de pacientes en unos pocos hospitales, con los problemas asistenciales y financieros que suponen para el hospital y la comunidad correspondientes. Desde Feder se asegura que una de las soluciones pasa por cubrir los costes de los traslados con fondos específicos. El Grupo Vasco llevó la cuestión al Senado. El Ministerio de Sanidad asegura que estudiará todas las acciones que se planteen, pero recuerda que la partida destinada a enfermedades poco frecuentes se ha multiplicado por seis en los presupuestos para 2015.
“Cada año las asociaciones de personas con este tipo de enfermedades poco frecuentes reciben subvenciones del régimen general, IRPF y del tercer sector por valor de dos millones de euros, que es lo que se les ha concedido en esta legislatura. Por primera vez, en 2012 se creó una partida específica para enfermedades poco frecuentes y en el proyecto de presupuestos de 2015 que el Gobierno ha remitido a las Cortes hemos multiplicado por seis esa partida, con una dotación de más de 1.700.000 euros”, replicó la ministra de Sanidad, Ana Mato.
El Grupo Vasco, sin embargo, considera que el problema reside en la decisión del Gobierno de suspender los artículos relativos al Fondo de Cohesión Sanitaria. Como consecuencia de ello, la compensación de los gastos generados por la asistencia prestada en los centros, servicios y unidades de referencia ha pasado a depender de los presupuestos de las comunidades autónomas y/o de partidas extraprespuestarias. Según el senador vasco José María Cazalis, “ello está suponiendo y puede suponer a futuro una disminución de derivaciones de pacientes a otras comunidades autónomas, un aumento del rechazo de dichas derivaciones por parte de las comunidades receptoras, una falta de motivación para el mantenimiento de los centros y la creación de nuevas unidades de referencia, precisamente por la falta de recursos garantizados para cubrir los gastos”.
Para el Grupo Vasco también es necesario que el Gobierno recupere el Fondo de Cohesión para dotar de los recursos necesarios a las conclusiones que salieron del Senado en materia de enfermedades raras. El 24 de febrero de 2014 se aprobó una moción del Grupo Popular y el 19 de septiembre tuvo entrada en la Cámara Alta un informe del Gobierno sobre el cumplimiento relativo a dicha moción, en el que se notificaba a los senadores lo acordado el 11 junio por el Consejo Interterritorial.
Entre otras cosas, recordó Cazalis, se anunciaba la aprobación de la nueva versión de la Estrategia en Enfermedades Raras, la actualización del mapa de unidades de experiencia clínica y el desarrollo de un proyecto de designación de centros, servicios y unidades de referencia para garantizar la equidad en el acceso y la atención de calidad, segura y eficiente. Nada de ello se conseguirá, según el grupo vasco, si el Gobierno no asegura “una financiación suficiente, conocida y estable”.
