La presidenta de la Federación Nacional de Asociaciones de Prematuros, integrada en la Alianza General de Pacientes desde 2014, analiza para EG las principales dificultades que encuentran las familias en la atención a los nacimientos prematuros y el desarrollo de estos niños.
Pregunta. ¿Qué consecuencias puede tener sobre la salud un nacimiento prematuro?
Respuesta. Los recién nacidos con bajo peso (RNBP) al nacer constituyen un importante problema de salud pública, debido a la alta prevalencia de morbi-mortalidad neonatal que representan, sus problemas médicos y las secuelas sociales que se dan en sus familias. Son considerados niños de alto riesgo biológico. Las semanas de gestación al nacer y el peso son valores indicadores sobre la posterior evolución que tendrá el niño, por lo que a menos semanas de gestación de un niño y menor peso al nacer hay una mayor inmadurez del sistema nervioso, por lo que ese niño estará menos preparado para responder a las necesidades del entorno. Son más proclives a tener problemas médicos y de desarrollo tales como hemorragias cerebrales, problemas en el hígado, gastrointestinales, problemas bioquímicos, cardiacos, respiratorios, regulación de la temperatura corporal, infecciones, etc. Además, estos niños requieren un gran aporte asistencial, no en el período neonatal, sino en los primeros años de vida, ya que su inmadurez requiere de una atención tanto sanitaria como educativa continuada y prolongada en el tiempo.
P. Qué impacto tiene en las familias?
R. Se vive una situación emocional traumática ya que queda alterado el proceso normal de encuentro con el hijo, sentimientos de tristeza y angustia por la incertidumbre del pronóstico del hijo, e impotencia producida por la angustia que genera el que no pueda estar con la familia, en su hogar, donde se establece el vínculo de apegos en un contexto de amor. El cambio es repentino, las permanencias y visitas frecuentes al hospital causan un desajuste en el ámbito familiar, personal, social y laboral, incidiendo en todos los miembros de la familia. Este desajuste familiar, unido a la gran tensión emocional, produce serios deterioros a nivel personal, de pareja y familiar. Es una experiencia nueva y no esperada por la mayoría de los padres. Les asalta un mar de dudas sobre las cosas que suceden o pueden suceder, que se instala en el ánimo familiar. Su cuidado exige numerosos cuidados, son frágiles y vulnerables.
P.¿Cuentan todos los hospitales con recursos para atenderlos ?
R. En un principio el sistema de salud así lo establece y dispone de protocolos y estándares en neonatología, como guía para conseguir una buena cobertura mientras dura la instancia del bebé prematuro. Pero en cada comunidad existe una metodología de trabajo que favorece en mayor o menor medida utilizar unos recursos necesarios y las prácticas para atender al bebé prematuro y su familia. La percepción social que tenemos es que varían las formas de acceso a una prácticas hospitalarias, como práctica del método canguro, de atención a la lactancia, de relación hacia la familia y su complementariedad con las prácticas de cuidados junto a los profesionales sanitarios, pasando a observar formas diferentes en la derivación hacia un seguimiento integral y coordinado hacia el niño posteriormente al alta de UCIN, o traducido en el mayor o menor número de atenciones y sesiones que pueda requerir. Lo ideal es ver de qué modo se llega a un procedimiento que agrupe las mejores garantías para ofrecer equidad en todos los hospitales a nivel nacional en la atención a la prematuridad.
P. ¿En qué comunidades la atención resulta más deficiente y por qué?
R. Para responder a esta pregunta y garantizar la equidad en el estado nacional, que es un objetivo, vamos a realizar un estudio que refleje la situación del problema y a dar respuestas después de conocer la realidad dentro de este hecho concreto, así como las respuestas profesionales que se evidencien.
P.¿Cómo surgió la idea de crear la federación?
R. Vimos que es necesario disponer de información comprendida para tener expectativas realistas en las situaciones que se van presentando. Hay que añadir la enorme importancia que tiene la prevención evitando que empeoren los problemas. Con la comunicación, y manteniendo la relación entre las familias, hace que se compartan y conozcan las situaciones que preocupan, experiencias, vivencias y en grupo experimenten el apoyo mutuo, lo cual promueve el cambio de actitudes en caso de necesitarse y se aprenden nuevas estrategias a utilizar y procedimientos para enfrentarse a ellas. La educación en salud es una garantía de ayuda. Además de la información recopilada y ampliada, el flujo de ideas es un valor que debe tenerse en cuenta. Para actuar hay que conocer.
P.¿Qué problemas encuentran?
R. La reorganización que se presenta en la familia tras el nacimiento del bebé prematuro, entender mejor las demandas y lenguaje de sus hijos entendidos como pautas de crianza, los desajustes en la conciliación de la vida laboral y familiar y el cuidado ante la fragilidad y vulnerabilidad de estos niños, generando un gran estrés. La prevención es prioritaria para minorar las desventajas que se originan por el nacimiento del bebé prematuro, así como integrar actuaciones que afecten a diferentes áreas ligadas a su desarrollo integral.
P.¿Qué tipo de actividades desarrolla vuestra federación?
R. FNAP nace teniendo como objetivo sistematizar procesos aplicables al campo de la prematuridad y darles calidad. Dentro de un proyecto global pensado a partir de unas necesidades manifestadas por las familias de niños prematuros y por los profesionales con los que trabajamos o colaboramos y dentro de una comunicación que nos ofrece experiencias sobre situaciones relacionadas con el bebé y su familia.
También pretendemos conseguir que la legislación se adapte a las necesidades específicas de estos niños y niñas, así como de sus familias, para poder contar con los derechos oportunos para poder prevenir y resolver de una manera más óptima este problema de salud.
A nivel de intervención, como los padres permanecen bastante tiempo en el hospital durante el tiempo que el bebé permanece ingresado ofrecemos un proceso de escucha y acompañamiento, compartiendo sus inquietudes y ofreciendo estrategias y habilidades para prepararlos al alta del niño prematuro. Así se ofrece calidad al proceso de la llegada al hogar, hecho que mejorará la atención y cuidados al bebé, y se palia la ansiedad emocional para acoger y potenciar un apego ideal con el bebé. A la salida del hospital, se ofrecen actividades de orientación y atención a niños y familias y desarrollo procesos de intervención que mejoren su calidad de vida.
P.¿Qué os aporta la AGP?
R. Es una satisfacción poder formar parte de esta plataforma, que nos ofrece un mecanismo de participación en las decisiones sanitarias, así como un conjunto de información actualizada ofrecida en jornadas de modo compartido y ante diferentes públicos, de gran referente (pacientes, profesionales, empresas, colegios oficiales). Y algo de suma importancia es la visibilidad de nuestro colectivo, sus necesidades observadas o manifestadas por todas las personas a las que representamos, así como sus logros y sus inquietudes.
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