Quince años después la celebración del I Congreso Internacional de Medicamentos Huérfanos y Enfermedades Raras, Sevilla acogerá, del 12 al 14 de febrero, la VII edición de un evento que convertirá a la capital andaluza en el epicentro del debate sobre enfermedades raras y los medicamentos huérfanos. Se trata de un encuentro organizado por el Colegio Oficial de Farmacéuticos de Sevilla, la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) y la Fundación Mehuer que en esta edición, bajo el lema ‘Consolidando esfuerzos: unas responsabilidad compartida’, contará con la participación de más de 300 expertos cualificados, los representantes de la industria, de la administración y pacientes, a fin de conocer qué retos hemos de superar en el abordaje de las enfermedades raras.
El presidente de la máxima institución farmacéutica sevillana, Manuel Pérez, indica que el objetivo principal de la nueva edición de esta cita es “afianzar los esfuerzos en la investigación para un mejor diagnóstico de las enfermedades raras, y avanzar en el desarrollo de nuevos tratamientos para estas patologías, con especial énfasis en medicamentos huérfanos”. Asimismo, remarca que, como en ediciones anteriores, los organizadores quieren “expresar la solidaridad en beneficio de los pacientes más desfavorecidos y mostrar su preocupación por este tema sanitario y social de indudable importancia”.
Durante el congreso se abordarán y debatirán diversos temas, como la formulación de medicamentos huérfanos en la farmacia hospitalaria y reajuste de dosis; el posicionamiento de España en enfermedades raras; el estado de la situación del registro nacional de enfermedades raras; los avances en investigación traslacional; el precio y la depreciación de los tratamientos; los centros de referencia y los planes asistenciales hospitalarios; las necesidades de los cuidadores familiares; o la sociedad y las enfermedades raras.
Importancia del farmacéutico
La implicación del Colegio Oficial de Farmacéuticos de Sevilla con las enfermedades raras es una muestra de la labor que pueden realizar las oficinas de farmacia para conocer de primera mano qué problemas socio-sanitarios acucian a los pacientes y familiares afectados por estas dolencias. A este respecto, Pérez señala que desde febrero de 2000, cuando se celebró el primer congreso, “se ha andado mucho, la sensibilidad en torno a las patologías de baja prevalencia y la apuesta por la investigación y el desarrollo de medicamentos huérfanos han crecido de manera ostensible en este tiempo, aunque los logros conseguidos no deben deslumbrarnos de cuanto queda por hacer, ya que tenemos una dura tarea por delante”.
Una muestra de esa implicación del farmacéutico con los enfermos es la primera encuesta a nivel nacional realizada desde oficinas de farmacia de todo el país, con la que se trata de conocer las necesidades de las personas aquejadas por alguna de las más de 7.000 enfermedades raras y que será presentada durante el congreso. “Esta iniciativa es tan solo un paso más en nuestra labor de servicio al paciente, y en especial a aquel que padece una enfermedad rara. Los farmacéuticos somos los profesionales sanitarios más cercanos al ciudadano y entre nuestras obligaciones profesionales y éticas se encuentra la de fomentar un acceso equitativo a los tratamientos”, señala Pérez.
