El ministro de Sanidad, Alfonso Alonso, estará presente mañana 12 de febrero, junto a la presidenta de la Junta de Andalucía, Susana Díaz, y el alcalde de Sevilla, Juan Ignacio Zoido, en el acto de inauguración del VII Congreso Internacional de Medicamentos Huérfanos y Enfermedades Raras, uno de los principales encuentros a nivel europeo dedicados en exclusiva a abordar las principales novedades, retos y objetivos de la investigación en patologías de baja prevalencia así como las necesidades de los pacientes afectados por estas dolencias.
El congreso, organizado por el Colegio de Farmacéuticos de Sevilla y la Fundación Mehuer, en colaboración con la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) y la Fundación Feder se desarrollará bajo el lema ‘Consolidando esfuerzos: una responsabilidad compartida’, en alusión a los avances que se han producido en los últimos años en relación a la concienciación social y política sobre estas patologías pero, a la par, a la necesidad de dar una respuesta sanitaria y social a los afectados, más de 3.000.000 millones de personas en toda España.
Entre los objetivos que pretende lograr este encuentro se encuentra el influir en las diferentes administraciones para que la situación económica “no frene el avance en las políticas y modelos de intervención que den la mejor respuesta clínica y terapéutica posible a estos enfermos, que necesitan apoyo, no sólo sanitario, sino también asistencial, social y educativo”. Igualmente, se tratará de lograr el compromiso compartido del sector público y del privado en el impulso de la I+D, “especialmente importante en este ámbito, pues sin investigación e innovación nunca se llegarán a desarrollar los tratamientos que curen o al menos mejoren la calidad de vida de los enfermos”.
Asimismo, los organizadores, quieren hacer llegar la preocupación y el interés por la causa de estos enfermos al mayor número posible de instituciones, entidades y empresas líderes de la sociedad, “fomentando la responsabilidad social corporativa en el apoyo a estos enfermos”. Al mismo tiempo, tienen como objetivo “promover la sensibilización social sobre la situación de estos pacientes, estimulando la solidaridad con los afectados y sus familias, y favoreciendo la completa integración social de estas personas, a pesar de las dificultades que muchos de ellos tienen para llevar una vida normal”.
Amplia representación
Junto a Alonso, Díaz y Zoido, en el acto de ina8uguración del encuentro estarán presentes otras personalidades del mundo sanitario y farmacéutico. Así, también formarán parte de la misma el presidente el comité científico de este congreso, Santiago Grisolía, premio Príncipe de Asturias de Investigación Científica y Técnica en 1990; el presidente de Feder, Juan Carrión; la presidenta del Consejo General de Colegios Oficiales de Farmacéuticos y la Federación Internacional de Farmacéuticos (FIP), Carmen Peña; y el presidente del Colegio de Farmacéuticos de Sevilla, la Fundación Mehuer y el propio congreso, Manuel Pérez.
