El Defensor del Pueblo Andaluz, Jesús Maeztu, ha solicitado a la delegación de la Federación Española de Enfermedades Raras en esta comunidad autónoma un informe detallado sobre los problemas de equidad a los que se enfrentan estos pacientes en Andalucía, con datos concretos sobre el número y el tipo de patologías en las que se ha denegado el tratamiento y aquellas en las que se administra el fármaco directamente como fórmula magistral por el laboratorio de farmacia.
Es la respuesta de la institución a las peticiones planteadas por Feder en su reunión del pasado mes con el defensor del pueblo regional, según ha explicado a este periódico Gema Esteban, delegada de la federación en Andalucía.
Durante el encuentro, los portavoces del colectivo de pacientes trasladaron a Maeztu el bloqueo a las derivaciones fuera de la comunidad, tras la desaparición del Sistema de Fondo de Cohesión (Sifco), así como los problemas para acceder a los medicamentos huérfanos.
Este tipo de patologías afectan a más de medio millón de personas en esta comunidad autónoma. El retraso en el diagnóstico, una barrera común en todas las comunidades, se agrava en Andalucía por las deficiencias que denuncia Esteban.
Una de ellas es la existencia de grandes desigualdades entre hospitales en el campo de la genética. “Hay baja cobertura en este campo y los pacientes tienen que ser derivados a centros privados, con el sobrecoste que supone”, aclara.
Además, añade que algunos servicios con alta especialización como el diagnóstico genético preimplantacional solo se realizan en un hospital sevillano. En la misma línea, no todos los hospitales cuentan con el mismo nivel de medios tecnológicos, insiste, por lo que “se deberían articular mecanismos que faciliten a todos los pacientes tener con la misma rapidez y garantían las pruebas que pueden hacer posible un mejor manejo y entendimiento de la patología”.
Freno a las derivaciones
La delegada andaluza recalca que desde la desaparición del Sifco es “prácticamente imposible” realizar derivaciones fuera de Andalucía o recibir pacientes, una realidad que la consejería excusa argumentando que hay recursos para valorar a estos enfermos.
Junto a estos problemas, la federación también expuso las dificultades para acceder a los medicamentos por vía de uso compasivo, cuyo gasto recae directamente sobre el presupuesto del hospital, de ahí que hayan solicitado una partida específica para medicamentos huérfanos en el Sistema Nacional de Salud, que debería ser contemplada en las cuentas públicas del año próximo.
En otro orden de cosas, también se trasladó al defensor andaluz que parte de estos tratamientos se proporcionan a través de fórmulas magistrales elaboradas en los servicios de farmacia hospitalaria, “que origina a las familias afectadas la duda de que siendo producidas en un laboratorio de hospital se hayan establecido los mínimos de seguridad y calidad que deben cumplir estos medicamentos”, indica Esteban. Sobre este punto, la delegada de Feder en Andalucía hace hincapié en que resulta “gravoso” que comunidades limítrofes tengan distintas coberturas para las mismas enfermedades raras.
Por otra parte, los responsables de la federación han denunciado lo que consideran “la vulneración del derecho al asociacionismo” en esta comunidad, “al coaccionar al ciudadano forzándole a constituirse como entidad autonómica, cuando va en contra de sus intereses y fines”, explica la portavoz. Esteban matiza que este requisito es necesario para optar a proyectos de participación en salud, de manera que han sido denegadas las subvenciones solicitadas en 2014, y resalta que en Igualdad sí consiguen ayudas, a pesar de no estar inscritos en el censo que limita estas subvenciones en el área de Salud.
