El Comitè de Bioètica de Catalunya (CBC) creu que “el projecte VISC+ és una oportunitat per millorar la qualitat i la sostenibilitat del sistema públic de salut que requereix la contribució anònima i solidària dels ciutadans, que en són sostenidors i beneficiaris”. Aquesta és una de les principals conclusions de l’informe que ha realitzat el comitè a petició de ’Agència de Qualitat i Avaluació Sanitàries de Catalunya (AQuAS), entitat responsable de la gestió del projecte.
El projecte VISC+ ha estat envoltat de polèmica des de l’anunci de la seva creació. Aquesta iniciativa pretén, segons diu l’AQuAS, relacionar la informació de salut que es genera a Catalunya d’una manera totalment anonimitzada i segura per tal d’impulsar i facilitar la recerca i la innovació en medicina i les ciències de la salut. Però alguns partits polítics i entitats van veure aquest projecte com una manera de fer negoci amb les dades dels pacients catalans. Precisament, el passat mes de febrer, l’Observatori de Bioètica i Dret de la Universitat de Barcelona (OBD-UB) alertava sobre els riscos d’utilitzar i comercialitzar informació emmagatzemada en bases de dades sanitàries.
Finalment, el passat 1 d’abril es va aprovar el projecte. Les dades dels pacients es destinaran a centres públics de recerca catalans. El conseller Boi Ruiz va afirmar després que s’aprovés el projecte, que aquest “té el suport de la comunitat científica i respon a la seva necessitat de disposar d’informació de salut relacionada per a la recerca i la innovació”.
Aval de Comitè de Bioètica
Ara, el Comitè de Bioètica de Catalunya avala el projecte, però, alhora, assenyala alguns riscs del mateix. El CBC considera que les sol·licituds de serveis que rebi l’AQuAS s’han d’analitzar de forma individual, per garantir que acompleixen tots els criteris previstos per protegir la privacitat. Tanmateix, recomana la creació “d’un registre de sol·licituds en el qual es faci constar el resultat de l’anàlisi de riscos i les seves conclusions”.
D’altra banda, el comitè també recomana que, cadascuna de les solicituds per fer servir dades de pacients, hauria d’anar acompanyada “d’una justificació detallada del probable impacte social i científic dels resultats de l’estudi, així com del benefici esperat per al desenvolupament de la recerca en el camp biomèdic, per a la millora de la salut de la ciutadania i la qualitat de l’atenció i prestació de serveis sanitaris”. Aquesta justificació, continua l’informe del CBC, hauria d’estar avalada pel comitè d’ètica i investigació científica del centre que ha demanat les dades dels pacients.
Obrir la porta a centres privats
Tal com es va aprovar el projecte, només poden demanar dades els professionals dels centres de recerca públics i del Sistema Sanitari Integral d’Utilització Pública de Catalunya (Siscat). En aquest sentit, el CBC recomana que s’obri la porta perquè centres privats també puguin accedir-hi. Degut a la “tradició” de col·laboració entre el sector públic i el privat a Catalunya en el camp de la recerca, “es recomana que un cop consolidat el projecte, s’estableixi la possibilitat de donar accés a persones que treballen en empreses o institucions privades, l’objectiu primordial de les quals és l’R+D+I en l’àmbit de les ciències de la vida i de la salut”.
També veu “aconsellable” que hi puguin tenir accés ciutadans que representin associacions de persones malaltes o altres associacions cíviques.
