De lo macro: en España, alrededor de 46.000 personas padecen esclerosis múltiple (EM) y cada año se detectan unos 1.800 casos. A lo micro: en el Hospital Universitario Doctor Peset de Valencia tratan a unos 150 pacientes, lo que supuso un incremento en 2014 de en torno al 23 por ciento, respecto a 2013. Cifras que se pusieron de manifiesto durante el debate ‘Esclerosis múltiple: Innovación y equidad en las comunidades autónomas’, organizado por el grupo Wecare-u y que contó con el patrocinio de Genzyme. Pero, los expertos no solo ofrecieron cifras sobre el aumento de la incidencia de esta patología, sino que desmenuzaron cuál es la situación en la Comunidad Valenciana, en cuanto a cómo se incorporan las nuevas opciones terapéuticas, las iniciativas que han puesto en marcha para garantizar la calidad de la atención a los pacientes y las fórmulas de financiación por las que apuestan. Si bien es cierto que en los últimos 15 ó 20 años se ha ampliado el arsenal terapéutico con varios fármacos innovadores, todos los asistentes se mostraron de acuerdo en que todavía queda mucho trabajo por delante.
Uno de esos retos que tienen pendientes los profesionales sanitarios es saber elegir bien a los pacientes en función de cuáles sean sus necesidades y sin perder de vista el grado de eficacia de cada medicamento y el balance riesgo-beneficio, tal y como afirmó Francisco Coret, del Servicio de Neurología del Hospital Clínico Universitario de Valencia. Sin olvidarse, de lo que piense el paciente. “Hemos tenido que aprender a manejar los algoritmos de riesgo-beneficio en los pacientes”, manifestó
Para la jefa del Servicio de Farmacia del Hospital Universitario Doctor Peset, Mónica Climente, otra de las asignaturas pendientes desde el punto de vista asistencial, es poder ofrecerles a los pacientes, información, educación y seguimiento farmacoterapéutico en dos sentidos. “Por un lado, hay que garantizar la seguridad en términos de efectos adversos y, por otro, ayudar a los equipos médicos a identificar de forma precoz a aquellos pacientes que no alcanzan los resultados óptimos que serían esperables, teniendo en cuenta las diferentes alternativas que tenemos hoy para ofrecerles”, destacó.
Y sí, el arsenal terapéutico con el que se cuenta, facilita la personalización de los tratamientos. No obstante, la aparición de nuevos medicamentos genera más consultas y eso se traduce en más incertidumbre.
Aunque la situación que vive la comunidad aparenta ser mejor que la de otras autonomías, existe una preocupación general extrapolable al resto de regiones. Para seguir avanzando, el director General de Farmacia y Productos Sanitarios, de la Consejería de Sanidad de la Generalitat Valenciana, José Luis Trillo, reconoció que la clave se encuentra no solo en equilibrar los recursos, sino en “incorporar nuevas herramientas que aseguren la efectividad”. No se trata solamente de analizar el coste de estas innovaciones, sino de tener la certeza de que la inversión que se está realizando va a resultar productiva en términos sociales e individuales, apuntó.
Dado que la prevalencia en esta patología no deja de aumentar anualmente, los expertos reconocieron que ese cambio de mentalidad resulta complejo y, entre las medidas por las que abogan, se encuentra la rentabilización del gasto y exigir que sea rentable demostrado de manera objetiva.
IPT y financiación
Todos los allí presentes apostaron, y apuestan, por la innovación, pero todos reconocieron que es necesario que vaya en línea con la sostenibilidad del sistema. Así, Climente recordó que “la innovación terapéutica genera innovación en otras dimensiones”, por lo que es importante explorar nuevos modelos de financiación. Asimismo, explicó que las administraciones ya negocian con la industria mediante acuerdos de techo de gasto, coste máximo por paciente tratado...
También González intervino en este punto para comentar que para la inclusión de alemtuzumab en la Cartera de Servicios del SNS se llevó a cabo una aproximación, mediante techo de gasto y, aparte, teriflunomida tiene un coste tratamiento-año similar al de las antiguas alternativas.
Por otro lado, Trillo incidió en que lo más importante no es el coste, sino el hecho de que se consiga el retorno esperado.
En relación con los informes de posicionamiento terapéutico (IPT), los expertos valoraron esta herramienta, aunque también indicaron las carencias con las que cuenta.
Mientras que Climente manifestó que “además de los criterios clásicos de eficacia, seguridad y eficiencia también deberían incorporarse las preferencias del paciente”, y recordó que el factor adherencia, desempeña un papel a tener en cuenta, cuando se trata de personalizar e individualizar tratamientos, Trillo consideró que el IPT es un instrumento “relevante” pero incidió en que para que esa idea siga madurando, deben participar todos los agentes que se ven afectados.
La opinión de los pacientes fue muy tenida en cuenta durante el encuentro y, en representación de este colectivo acudió Madeleine Cutting, presidenta de Honor de la Asociación de EM Virgen de los Desamparados (Ademva), quien manifestó estar satisfecha con la situación que se vive en la región valenciana y defendió el papel que ocupa España, en el marco Europeo cuando se trata de acceso a tratamientos e innovaciones terapéuticas. “España está a los mismos niveles que el resto de países europeos, casi por encima”, afirmó, al tiempo que precisó que todo lo que se comenta en las reuniones internacionales, ya se realiza en nuestro país.
Durante el debate auspiciado por Wecare-u, Cutting fue la voz de los pacientes valencianos con EM y aseguró que, en líneas generales, “los afectados están contentos con las alternativas que hay disponibles hasta ahora” y aprovechó el contexto para poner en alza la figura de la enfermera, por ser quien hace, en muchas ocasiones, de intermediaria entre el neurólogo y los pacientes.
Coret afianzó las palabras de Cutting y destacó la importancia no solo de los CSUR, sino de las unidades de atención clínica, las cuales deben tener, en palabras del especialista, “unos mínimos de calidad asistencial”. “No solo se trata de que exista un hospital al que vayan todos los pacientes para beneficiarse de los procedimientos especializados en unidades o centros de alta especialización sino que también luego deben ser controlados por sus neurólogos habituales”, sugirió.
Esta cuestión enlazó con el tema de las inequidades entre comunidad autónoma que, como afirmaron los asistentes al encuentro es una realidad que se hace más o menos visible en función de la comunidad de la que se hable.
Finalmente, resaltaron la importancia del abordaje multidisciplinar de la patología y reivindicaron que se trabaje más en lo sociosanitario.
