La participación de los pacientes en la toma de decisiones sanitarias continúa ganando protagonismo en España. En un contexto marcado por la transformación del Sistema Nacional de Salud, el impulso de la investigación e innovación terapéutica y la búsqueda de modelos asistenciales más centrados en las personas, las asociaciones de pacientes reclaman un papel cada vez más activo en el diseño, implementación y evaluación de las políticas públicas de salud.
Con este objetivo, MSD en España celebró el 'I Encuentro de Asociaciones de Pacientes: voces que dialogan, experiencias que construyen', una iniciativa que reunió en la sede de la compañía a representantes de 25 asociaciones de pacientes, responsables institucionales y expertos para analizar los principales retos y oportunidades del movimiento asociativo.
La jornada, inaugurada por el secretario de Estado de Sanidad, Javier Padilla sirvió como espacio de reflexión sobre cuestiones como la sostenibilidad de las organizaciones de pacientes, la participación en el desarrollo de soluciones innovadoras, el acceso equitativo a los ensayos clínicos y la confianza de la ciudadanía en la ciencia.
Durante la apertura, la directora general de MSD en España, Ana Argelich, subrayó la importancia de generar espacios de colaboración entre los diferentes agentes del ecosistema sanitario. "Para MSD encuentros como este permiten generar espacios de diálogo entre los distintos agentes del ecosistema sanitario, para compartir experiencias, aprendizaje mutuo y buenas prácticas, al mismo tiempo que permiten visibilizar el papel estratégico e indispensable de las asociaciones de pacientes. Confiamos en que contribuyan a generar modelos de colaboración más sólidos y efectivos", afirmó.
Integrar a las asociaciones
Uno de los principales mensajes compartidos a lo largo de la jornada fue la necesidad de consolidar un modelo sanitario en el que las asociaciones de pacientes no solo participen como entidades consultivas, sino que se integren de forma efectiva en los procesos de elaboración, implementación y evaluación de las políticas sanitarias.
Los participantes coincidieron en que el conocimiento que aportan las organizaciones de pacientes resulta esencial para mejorar la experiencia asistencial y orientar las decisiones hacia aquellos resultados en salud que realmente importan a las personas.
La primera mesa de diálogo estuvo centrada precisamente en el papel del movimiento asociativo en la aplicación práctica de la regulación sanitaria. Los participantes analizaron distintos ejemplos de colaboración entre administración, industria y asociaciones de pacientes, destacando aquellas iniciativas que han permitido incorporar la experiencia de los pacientes en el desarrollo normativo y en la mejora de la asistencia sanitaria. Durante el debate se puso de manifiesto la capacidad de estas organizaciones para actuar como interlocutores entre ciudadanos, profesionales e instituciones, favoreciendo una participación más estructurada y efectiva.
Garantizar su sostenibilidad
Otro de los ejes de la jornada abordó el futuro del movimiento asociativo y los desafíos que afronta para garantizar su sostenibilidad. Representantes del ámbito institucional y de organizaciones de pacientes coincidieron en señalar que el relevo generacional, la profesionalización de las estructuras y el fortalecimiento de los modelos de gobernanza serán elementos determinantes para asegurar la continuidad de estas entidades en un entorno sanitario cada vez más complejo.
En este sentido, se destacó que la sostenibilidad de las asociaciones no depende únicamente de los recursos disponibles, sino también de su capacidad para representar la diversidad de perfiles de pacientes, incorporar nuevas formas de liderazgo y adaptarse a las necesidades cambiantes de la sociedad. Los participantes defendieron avanzar hacia organizaciones más inclusivas, con mayores capacidades técnicas y una representación intergeneracional que refuerce su legitimidad y su capacidad de influencia.
Claves en investigación
La investigación clínica ocupó igualmente un lugar destacado en el encuentro. España mantiene una posición de referencia internacional en la realización de ensayos clínicos, pero los expertos coincidieron en que todavía persisten barreras que limitan el acceso de muchos pacientes a estas oportunidades de investigación. Entre ellas señalaron la falta de información accesible y comprensible, las dificultades asociadas a los procesos de consentimiento informado o las desigualdades territoriales.
En este contexto, las asociaciones de pacientes fueron identificadas como agentes clave para acercar la investigación a la ciudadanía, mejorar la comprensión de los ensayos clínicos y favorecer una participación más informada. Los participantes defendieron la necesidad de reforzar la comunicación sobre investigación clínica para que los pacientes puedan tomar decisiones con mayor conocimiento durante todo el proceso.
La jornada también incorporó un espacio dedicado al codiseño de soluciones innovadoras dentro del Sistema Nacional de Salud. Durante este taller se analizaron distintas experiencias que evidencian la evolución desde modelos tradicionales de consulta hacia fórmulas de cocreación, en las que la experiencia de los pacientes se incorpora desde las fases iniciales del diseño de políticas, procesos asistenciales o innovaciones sanitarias.
Los participantes coincidieron en que esta evolución permite desarrollar soluciones más ajustadas a las necesidades reales de los pacientes y contribuye a generar un sistema sanitario más eficiente, participativo y orientado a resultados.
Otro de los talleres puso el foco en la confianza de la ciudadanía en la ciencia y en la innovación sanitaria. A partir de la evidencia recogida en diferentes estudios sobre percepción social de la ciencia, los asistentes analizaron los factores que influyen en la confianza pública y debatieron sobre la importancia de reforzar la comunicación basada en evidencia científica, promover la prevención y mejorar el conocimiento social sobre los beneficios que aporta la investigación biomédica.
La sesión de clausura sirvió para reforzar una idea compartida a lo largo de toda la jornada: la transformación del sistema sanitario requiere avanzar hacia modelos de colaboración más estables entre instituciones, profesionales sanitarios, industria y asociaciones de pacientes. Solo mediante un diálogo continuado y la incorporación efectiva de la experiencia de quienes conviven con las enfermedades será posible desarrollar políticas sanitarias más eficientes, equitativas y centradas en las personas.
*Con la colaboración de MSD.
