El Conselleiro de la Xunta de Galicia, Antonio Gómez Caamaño, ha conseguido liderar la puesta en marcha de un plan consistente y a largo plazo en Enfermedades Raras (EE.RR.). Muchas estrategias sanitarias se diluyen entre buenas intenciones y falta de presupuesto, y Galicia irrumpe con una propuesta tan sólida como transformadora: su Estrategia en Enfermedades Raras 2025‑2030.
"No se trata de una hoja de ruta genérica, sino de un plan concreto, financiado, evaluable y replicable"
No se trata de una hoja de ruta genérica, sino de un plan concreto, financiado, evaluable y replicable. Una apuesta que convierte a esta comunidad en motor de cambio para la atención a los más de tres millones de pacientes que conviven en España con alguna enfermedad rara.
Visión política
El primer valor a destacar es la valentía institucional. Galicia no ha esperado a que se complete la estrategia nacional ni a que otros abran camino. Ha trazado su propio plan con una mirada integral y firme. Y lo ha hecho de la mano de los profesionales y la participación activa de las asociaciones de pacientes, como FEGEREC y FEDER. Esta alianza tripartita —gestión, clínica, pacientes— es la base de su legitimidad, y también de su capacidad de ejecución.
"La estrategia contempla una inversión de 400 millones de euros hasta 2030"
Diagnóstico temprano
El corazón de la estrategia está en el tiempo. Reducir en un 30 % los plazos de pruebas diagnósticas y genéticas no es una promesa simbólica: es una meta concreta y urgente. Porque en el ámbito de las enfermedades raras, el tiempo no es solo calidad de vida, es también vida misma. Galicia entiende que la demora no es un daño colateral del sistema, sino un problema estructural que debe resolverse desde la política pública.
En esa misma línea, la ampliación del cribado neonatal de 37 a 49 enfermedades representa un avance crucial. Detectar de forma precoz evita sufrimiento, discapacidades evitables y tratamientos erróneos. Pocas inversiones sanitarias tienen un impacto tan profundo y transversal como esta. Galicia se posiciona así como una de las regiones europeas con mayor capacidad de prevención desde el nacimiento, y lo hace no solo con tecnología, sino con una clara voluntad de anticipación.
Atención integral
Otro pilar fundamental del plan es la atención integral. Las unidades funcionales multidisciplinares ya activas en Santiago, Vigo y A Coruña han atendido más de 5.600 consultas desde 2021. Esta cifra no es solo un indicador de actividad, es prueba de que el modelo existe y funciona. Frente a la itinerancia del paciente y la fragmentación del sistema, Galicia propone equipos coordinados que abordan las enfermedades raras desde una mirada global y continuada.
Inversión comprometida
Nada de esto sería posible sin un respaldo económico firme. La estrategia contempla una inversión de 400 millones de euros hasta 2030, con un reparto tan preciso como estratégico: 384 M€ para terapias, 4,8 M€ para cribado, y 7,8 M€ en innovación organizativa y tecnológica. La apuesta por la rehabilitación funcional a domicilio —incluyendo tecnología robótica— demuestra que la inversión no es solo farmacológica, sino también social y funcional.
Modelo replicable
Más allá de sus resultados locales, el valor de esta estrategia radica en su potencial para inspirar y guiar. Galicia no espera a que otros hagan su trabajo: actúa y aborda con una decisión clara. Y en esa acción se convierte en referencia para otras comunidades autónomas y para el propio Sistema Nacional de Salud. Su apuesta por la evaluación, la formación continuada y la mejora constante hace que estemos ante una estrategia viva, adaptable, abierta al conocimiento.
Galicia ha demostrado que se puede hacer política sanitaria desde la responsabilidad, el rigor y la ambición. Su estrategia de enfermedades raras es, sin duda, una de las iniciativas más avanzadas de España. Y es una estrategia que empieza a cambiar vidas.
