Garantizar el acceso a los tratamientos de la esclerosis múltiple (EM) y poner fin a las desigualdades entre comunidades autónomas, la unificación de los criterios de valoración de la discapacidad y un mayor apoyo por parte de las administraciones autonómicas y estatales son algunas de las prioridades que tiene por delante la Asociación Española de EM (Aedem-Cocemfe). Respecto a estas y otras cuestiones, ha hablado el presidente de la asociación, Gerardo García, quien ha explicado que las reivindicaciones que hacen desde la asociación pueden englobarse en dos ramas. “Por un lado, demandamos ayuda inmediata por parte de las administraciones, que son las que se encargan del sostenimiento del tejido asociativo que es el que mantiene los centros de atención integral para las personas con EM y, por otra parte, pedimos que no nos quedemos solo en el presente, sino que miremos hacia el futuro, el cual debe estar plagado de investigaciones”, ha subrayado con motivo del Día Mundial de la EM.
El objetivo son los pacientes, lograr que tengan la mejor calidad de vida posible, de acuerdo con sus características y necesidades especiales. Así, García reconoció que en los últimos 25 años se han producido “avances tanto en investigación, como en tratamientos”, pero todavía queda averiguar cuál es el origen de la enfermedad y lograr la curación. “Pedimos que no se abandone la investigación por posibles recortes o falta de inversión”, advirtió, al tiempo que reconoció que se viven años de ajustes y que la parte social es la que sale peor parada. “La parte social es fácil recortarla, pero es un error, porque al final se traduce en inversión”, puntualizó.
En relación con las inequidades entre autonomías, García ha subrayado que desde Aedem-Cocemfe piden “el total acceso a los medicamentos sea cual sea la comunidad autónoma en la que vivan los pacientes y en la que demanden el tratamiento”. En este sentido, afirmó que es “español, por lo que me considero de todas las comunidades autónomas”, por lo que no entendía que “por qué en una sí me van a dar ese tratamiento y en otra no; no me parece justo, ni me parece normal”. Igualmente, recalcó que “somos todos de la Unión Europea, todos somos españoles y hablamos de que vivimos en un mundo globalizado, por lo que estas diferencias no tienen que existir”.
Información veraz
Un volumen importante de investigación que se traduce también en una cantidad ingente de información en Internet, que en ocasiones puede resultar incluso excesiva. Como señala Carmen González, presidenta ejecutiva de la Fundación Salud 2000, “ni toda la información puede ser asimilada ni toda la información es veraz”. De ahí la idea que tuvo Óscar Fernández, director de la UGC de Neurociencias y jefe del Servicio de los Hospitales Universitarios Regional de Málaga y Virgen de la Victoria, también en Málaga, de recopilar las dudas más frecuentes que le habían planteados sus pacientes con EM en consulta a lo largo de todos estos años en un libro patrocinado por Merck. El texto, titulado ‘La esclerosis múltiple, hoy’, pretende “reducir la angustia de una enfermedad crónica” a partir de la respuesta a algunas de estas dudas que, en ocasiones, el paciente con EM no se atreve a preguntar. Además, el libro también ofrece enlaces a página de Internet seguras y con información científica validada.
Por su parte, la Federación de Asociaciones para Pacientes Esclerosis Múltiple España (EME) ha recaudado en los dos últimos años 85.000 euros para financiar 22 proyectos de investigación contra esta enfermedad. El programa M1 se divide en tres etapas. En la primera de ellas, EME ha captado 35.000 euros y en la segunda 50.000. En la tercera, que comienza ahora, el objetivo asciende a 75.000 euros. La iniciativa se puso en marcha en 2013 con la colaboración de la compañía farmacéutica Novartis. En la actualidad participan 50 empresas. La última en unirse ha sido la cadena de supermercados Día.
El jefe de la unidad de Esclerosis Múltiple del Hospital Clínico San Carlos, Rafael Arroyo, ha explicado que las investigaciones se han centrado en detener la progresión de la enfermedad. “Uno de los principales retos del futuro es avanzar hacia una medicina más individualizada y personalizada y poder ofrecer, a cada paciente, el tratamiento más adecuado para garantizar su seguridad”, añadió.
