El futuro del diagnóstico y el tratamiento de las enfermedades raras pasa por ampliar los cribados de posibles patologías en el nacimiento así como por establecer más unidades de referencia entre los centros médicos de la red de centros sanitarios con el fin de ofrecer una atención más precisa a los aquejados por alguna de las patologías de baja prevalencia, que en España afectan a más de 3 millones de personas y tan sólo en Andalucía a más de 500.000. Así quedó reseñado durante la celebración el pasado lunes 20 de enero de la mesa redonda ‘Iniciativas políticas y planes de acción en el campo de las enfermedades raras’, organizada por el Colegio de Farmacéuticos de Sevilla.
Uno de los intervinientes, Manuel Posada, director del Instituto de Investigación en Enfermedades Raras (Instituto de Salud Carlos III de Madrid) y designado recientemente como miembro del grupo de expertos en enfermedades raras de la Comisión Europea (Eurocerd), glosó las distintas iniciativas puestas en marchas a nivel nacional e internacional en este ámbito. Durante su intervención, Posada insistió en que las prioridades de la investigación en enfermedades raras pasan por apoyar los registros de patologías, aumentar el conocimiento de los mecanismos de las enfermedades raras, trasladar los resultados de investigación en tratamientos a los pacientes, diseñar estrategias amplias de ensayos clínicos y ampliar la investigación en ciencias sociales.
Por su parte, Manuel Pérez, presidente del Colegio de Farmacéuticos de Sevilla y la Fundación Mehuer, explicó cómo desde el entorno farmacéutico sevillano se dio impulso al primer movimiento asociativo en torno a patologías de baja prevalencia en toda España. El presidente de los farmacéuticos sevillanos terminó su intervención resaltando la última iniciativa promovida por la corporación que presiden: la realización de una encuesta a pacientes de enfermedades raras realizada desde todas las farmacias españolas con el fin de conocer de primera mano sus necesidades socio-sanitarias.
