En estos últimos días hemos asistido a una movilización humanitaria por parte de un ministerio de sanidad sensible a que una vida bien vale todos los recursos que se pueden movilizar. El pequeño de seis años de Olot (Girona) necesitaba algo muy difícil de conseguir: un antisuero para tratar la difteria, una infección erradicada durante los últimos 28 años de España gracias a la vacunación, junto a la polio y la viruela. El colegio avisó a las familias de que se había detectado una enfermedad rara. Me siento orgulloso de un gran ministerio de todos nosotros, que se ha hecho aún más grande, y que compartimos los padres, sabedores del despliegue mundial que ha traído de Rusia y Francia el preciado, raro e innecesario suero (si lo padres del niño no fueran ignorantes de lo sanitario). Un esfuerzo de esta magnitud es un orgullo que compartimos las personas, y que nos recuerda lo increíblemente humanas que pueden ser nuestras acciones, aunque suene paradójico. En ocasiones, lo muy grande acude a la ayuda de lo muy pequeño. Y lo hace siempre con generosidad, porque la sanidad es generosa. Cuando veo tanto postureo mediático, con que “no va a haber ningún pobre en Madrid”, o “se van a acabar los desahucios en Barcelona”, o el más prosaico de “se va a invertir ahora en investigación en Castilla-La Mancha”, me recuerda que la mezquindad anida en la demagogia. ¿Se van a preocupar todos estos políticos que anuncian milagros imposibles por las personas reales, con nombres y apellidos? ¿Se movilizarían con todos sus recursos o criticarían, por ejemplo, que un avión transportara desde Sierra Leona un misionero en estado grave por contagio de Ébola, para intentar salvarlo en España? Acciones como esta para salvar a nuestro pequeño de Olot me dan esperanza. Hoy tenemos un ministerio grande que cuida lo pequeño, lo insignificante.
Quizás por esto, hace años decidieron en el seno de la Unión Europea que debían preocuparse por proteger la vida de personas con enfermedades raras, especialmente los niños, para que la innovación médica pudiera llegar a ellos como a otros millones de enfermos comunes. Pero no era tan fácil: la necesaria investigación se debe ver recompensada y estimulada, porque las empresas requieren de beneficios que suelen ser más fáciles de obtener con grandes colectivos de pacientes. Por eso, otra vez lo grande acudió al rescate de lo pequeño, y apareció la regulación sobre medicamentos huérfanos para atender las enfermedades raras y ultrararas. Estos pacientes se hallan particularmente aislados y vulnerables, como ya indicó el Consejo de Europa (2009/C 151/02). Pero se olvidaron que hay lugares donde las vidas no valen tanto como para movilizar tantos recursos. Lo pequeño, lo raro, sucumbe frente a un presupuesto que tiene más presente lo común, lo frecuente, lo grande.
Hay personas que creen que las vidas no valen tanto. Feder Andalucía ha acudido al Defensor del Pueblo andaluz, y les ha trasladado el problema de la falta de sensibilidad en relación a la medicación de los afectados de enfermedades raras en esta región. Si no eres capaz de permitir que un medicamento trate una enfermedad rara, no creo que te importe buscar un suero movilizando muchos recursos. Afortunadamente para el niño de Olot, un ministerio del Gobierno de España empleó todo los recursos a su alcance. Como también los emplea cuando aprueban desde la Aemps un medicamento y elabora el IPT para que sea utilizado correctamente. Para algunas personas no importa tanto un paciente como para hacer caso al ministerio, a la Aemps o a la ficha técnica. Al fin y al cabo hay que cuadrar un presupuesto y para eso “todo vale”.
Entra en la página de Santiago de Quiroga en ElGlobal.netTambién puedes seguir a Santiago de Quiroga en twitter: @SantideQuirogaExtraordinario despliegue de Sanidad para conseguir el suero contra la difteria del pequeño de Olot. El ministro Alonso y su equipo dialogan y llegan a pactos, pero no se olvidan de los que les necesitan.
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