Bajo la designación de huérfanos hay autorizados 85 fármacos por la Agencia Europea del Medicamento, pero en España solo 47 se encuentran en el mercado. El 40 por ciento siguen pendientes de comercialización. La Agencia Española de Medicamentos y Productos Sanitarios ha aprobado principios activos en 69 de ellos; otros 22 están pendientes de fijación de precio y de reembolso, según denuncia Feder. Ocho años después de que el pleno del Senado aprobara el informe de la ponencia de estudio encargada de analizar la situación de los pacientes con enfermedades raras, la federación que las agrupa ha vuelto a la Cámara Alta para actualizar el estado de situación e identificar los pasos que faltan por dar. Y son muchos.
La primera prioridad, según el presidente de la federación, Juan Carrión, parte del hecho de que más del 40 por ciento de las personas con enfermedades poco frecuentes no dispone de un tratamiento o no recibe el adecuado. Carrión denuncia que “los retrasos existentes en la decisión de financiación y precio imposibilitan el rápido acceso a los tratamientos”.
En ocho años se ha avanzado mucho en aspectos señalados en el informe de la ponencia, pero la crisis ha frenado otros. Feder cree imprescindible volver “al menos” a los niveles de financiación de 2009 en materia de investigación (se ha perdido un 41 por ciento en este ámbito) o que las dificultades de derivación entre comunidades autónomas impiden el acceso a la atención a los Centros, Servicios y Unidades de Referencia (CSUR). También está el retraso en el diagnóstico: la federación ha contabilizado más de 3.160 consultas de personas sin diagnóstico, que han acudido a ella en busca de una ayuda.
Estos asuntos, junto con la necesidad de financiación (un presupuesto específico para desarrollar la Estrategia nacional en enfermedades raras y una partida en el Fondo de Cohesión para garantizar el sostenimiento de los CSUR y “que no penalice a una comunidad autónoma en el suministro, por ejemplo, de un medicamento huérfano”) forman parte de un decálogo que Feder presentó a los senadores para dar forma a una moción en la que instar al Gobierno a apoyar las enfermedades raras. No todas, sin embargo, están incluidas en la moción que el grupo popular ha registrado en el Senado para su debate en el pleno.
La oposición esperaba aprobar una moción consensuada fruto de la comparecencia de Feder. Pero el PP se adelantó y la misma mañana de la comparecencia registró una moción que insta al Gobierno a impulsar mejoras en áreas señaladas por la Federación Española de Enfermedades Raras, pero que no incluye medidas concretas para aumentar la financiación. El senador popular Jesús Aguirre hizo oídos sordos a la petición de retirar la moción para consensuar otra nueva con el resto de los grupos. “Si hay que mejorarla, que se mejore a través del trámite parlamentario”, dijo.
