El presidente de la SEFH, José Luis Poveda, ha entrado a formar parte del Comité Directivo de la Alianza General de Pacientes (AGP) dentro del área de política sanitaria. Aprovechando esta situación, Poveda subraya a EG la importancia que tienen las asociaciones de pacientes en la toma de decisiones ligadas a sanidad y resalta que la sostenibilidad del sistema puede favorecerse a través de estas organizaciones.
Pregunta. ¿Qué papel deben jugar las asociaciones de pacientes desde la perspectiva de los profesionales?
Respuesta. El papel de las asociaciones tiene que ser proactivo para favorecer los intereses tanto de los pacientes como del propio SNS y creo que el papel quizás más reactivo que tenían las asociaciones se está convirtiendo en uno mucho más proactivo no solo en reivindicaciones asociadas a sus patologías, sino también en una participación en el empoderamiento de los pacientes, en el aumento de la información, el conocimiento de su patología y en ser un aliado estratégico del propio profesional sanitario.
P. ¿Qué objetivos comunes tienen?
R. Todos los que tienen que ver con la garantía de la salud, la prevención y, desde luego, con los cuidados asistenciales que permiten prolongar la vida o mejorar la calidad de la misma. Por tanto, los objetivos no son diferentes aunque la actuación de cada uno juega un rol diferente por la propia asimetría de la información de la que se dispone, pero claro que los objetivos son iguales.
P. ¿Qué les separa?
R. La asimetría de la información y la delegación de responsabilidades que por parte del paciente existe en el profesional sanitario. En cualquier caso, esta línea divisoria entre la asunción de responsabilidades y la delegación de las mismas —en el ámbito del paciente activo— es cada vez más difusa.
P. ¿Cree que los profesionales sanitarios resultan suficientemente accesibles para los pacientes?
R. El sistema sanitario estructuralmente da respuestas a las necesidades del paciente de forma habitual, pero los pacientes no tienen una necesidad puntual, sino que necesitan tener un contacto con el sistema a lo largo de toda la evolución de su enfermedad y si me apuras a lo largo de todo el tiempo. ¿Cómo conseguir esto? Afortunadamente, hay herramientas que tienen que ver con la aplicación de las Tecnologías de la Información y Comunicación (TIC) y el apoyo de las redes sociales. Son dos elementos tecnológicos y de innovación que pueden ayudar a que ese contacto con el profesional sanitario y el sistema permanezca a lo largo del tiempo.
P. ¿Qué aportan iniciativas como la Alianza General de Pacientes?
R. La participación de los pacientes en el sistema sanitario es imprescindible, a fin de cuentas la percepción de los usuarios es prácticamente el elemento que tendría que determinar las políticas sanitarias. Me parece una forma de articular las necesidades de los pacientes e influir en los agentes legisladores y políticos a la hora de determinar qué políticas pueden beneficiar tanto al sistema, como a los pacientes.
P. ¿Cree que tanto las asociaciones como las sociedades científicas o las organizaciones profesionales tienen el peso que deberían en la toma de decisiones sobre sanidad?
R. El proceso de participación exige más comunicación y más interlocución de los diferentes agentes. Creo que la aportación de los pacientes, de los profesionales sanitarios y de los ciudadanos enriquecería el debate y generaría soluciones factibles en el campo asistencial que cada uno se desarrolla. Esto es básico para determinar estrategias y políticas que se trasladan desde el papel hacia la práctica asistencial.
P. ¿Cómo se debería canalizar esta participación?
R. Con un cambio de cultura del país, donde los ciudadanos participen cada vez más en la toma de decisiones. Todos los agentes políticos y las estructuras jerarquizadas del SNS tienen que incorporar mecanismos que permitan que se oiga la voz de profesionales y pacientes.
P. En materia de pacientes, ¿cuáles deberían ser las prioridades en este momento para el ministerio?
R. Hay una prioridad básica: durante mucho tiempo se ha trabajado para los pacientes y creo que en estos momentos hay que cambiar esa proposición para trabajar con los pacientes. Eso significa que estos ejercerán un papel diferente, de autorresponsabilidad en su cuidado y de máxima participación en la toma de decisiones. Creo que todas las estrategias que establezca el ministerio de formación de los pacientes y para facilitar la transparencia en la toma de decisiones y para que los pacientes conozcan a través de la historia clínica electrónica cuál es su historial de salud son elementos que pueden ayudar a favorecer esa participación del paciente, que forma parte de lo que debe ser un modelo más eficiente para todo el SNS.
