Desde que fueran unas patologías aisladas, el conocimiento de enfermedades raras ha evolucionado en los últimos años y, —aunque son enfermedades de baja prevalencia—, cada día tienen una mayor presencia en las campañas y medios de comunicación social. Por eso no suena extraño escuchar que son enfermedades raras, pero no invisibles.
Precisamente para dar visibilidad a estos enfermos, el COF de Sevilla creó en 2010 la Fundación Mehuer, a través de la cual se presta ese apoyo que requiere un sector muy minoritario de pacientes. En total, la Organización Mundial de la Salud calcula que existen unas 7.000 enfermedades raras (EE.RR.). En España hay 3 millones de afectados que, día a día, se enfrentan a la incertidumbre de no saber qué les pasa y, cuando lo saben, muchos se dan cuenta de que no existe un tratamiento o si lo hay, tienen dificultades para acceder a él.
En este contexto, Málaga acogió el la jornada ‘¿Qué es una enfermedad rara? Venga a conocerlo’, organizada por el Club de Opinión Farmacéutico Malagueño. Un encuentro donde los diversos implicados y afectados por las EE.RR.: farmacéuticos, laboratorios, médicos y pacientes, ofrecieron su experiencia y analizaron la problemática a la que se enfrentan.
Así, la primera mesa redonda analizó el tema ‘EE.RR. y Medicamentos Huérfanos desde la óptica del experto médico, farmacéutico y del paciente’. Mientras que la siguiente, abordó el Papel de la Oficina de Farmacia, Distribución e Industria en las Enfermedades Raras. Así, el objetivo es “poner de relieve la situación de los pacientes de estas patologías, de los canales de distribución, de los laboratorios y de las instituciones en torno a estas enfermedades”, precisó el presidente del Club de Opinión Farmacéutico Malagueño, Francisco Criado.
Uno de los escollos que hay que afrontar, es “el largo tiempo que pasa hasta que se diagnostica estas patologías”, un proceso que puede prolongarse años. Otro de los obstáculos es que, una vez reconocida la enfermedad, puede no haber tratamiento o ser muy costoso para las familias. Por esta razón, una de las reivindicaciones de las partes afectadas es una mayor inversión para la investigación de estas enfermedades.
Papel de la farmacia
El presidente del COF de Sevilla, y de la Fundación Mehuer, Manuel Pérez, explicó a EG la dificultad de acceso a los medicamentos huérfanos y la diferencia entre Comunidades, “no hay coordinación”, reconoció. Por ello, apuesta por “la creación de un fondo estatal para abordar con éxito el tratamiento de las EE.RR., unificar criterios de derivación de pacientes, pruebas de cribado neonatal y luchar por conseguir el diagnóstico de muchos pacientes”, una situación que “les genera una enorme incertidumbre”.
De hecho, el papel del boticario va más allá de la farmacología, por ejemplo, en tratamientos dermatológicos. Además, “el farmacéutico debe tener los conocimientos y la precaución de identificar a estos pacientes, que a menudo están desorientados, y guiarles hacia el centro, o especialista donde puedan atenderle”.
Para el presidente del COF de Málaga, Francisco Florido, “hay poner en valor la atención que el farmacéutico ofrece a los pacientes y a sus familias”. Además de la colaboración con la Administración y la farmacovigilancia, que resulta más necesaria e intensa en EE.RR., indicó.
Leandro Martínez, presidente de Cofaran y Acecofarma, apuntó que “todos los que estamos en el campo sanitario tenemos una misión que cumplir”. Así, manifestó su “total colaboración para que los medicamentos lleguen en las mejores condiciones y la mayor rapidez”. Aunque recordó que el sector de la distribución “depende de que la industria fabrique esos medicamentos”, reconoció que “actualmente, la industria está muy sensible al tema”.
