El profesional sanitario, el promotor y los pacientes deben trabajar conjuntamente
Mejorar la percepción social y activar el papel del paciente son las metas principales
R.C.
Madrid
“Poner en valor los ensayos clínicos (EECC) desde el punto de vista terapéutico, investigador y solidario. Y también, cómo no, desde el económico”. Julián Zabala, director de comunicación de Farmaindustria, manifestó así durante la jornada, “El paciente y su papel protagonista en la investigación de ensayos clínicos”, celebrada la semana pasada, la necesidad de fomentar la implicación de todos los agentes participantes en el proceso de un ensayo clínico, desde el principio hasta el final.
En la jornada, organizada por la Plataforma Española de Ensayos Clínicos (Caiber), participó también Cristina Rabadán-Diehl, subdirectora de la Oficina de Salud Global del National Heart Lung and Blood Institute del NIH de Estados Unidos, que destacó la importancia de “trabajar en asociación en un ambiente en continua evolución”. Y en este trabajo conjunto, los pacientes se convierten en una parte muy importante.
Según apuntó Rabadán, en una encuesta realizada en Estados Unidos, a la pregunta, “¿ha participado usted o alguien de su familia en un ensayo clínico?”, el 86 por ciento de los participantes respondió negativamente mientras que, por el contrario, al ser preguntados por, “¿participaría usted en un ensayo clínico?”, casi la mitad de los encuestados, el 47 por ciento, respondió afirmativamente.
Ante estos resultados, Rabadán y su equipo se plantearon el porqué de esta diferencia y llegaron a la conclusión de que una información demasiado técnica, problemas de logística o la desconfianza ante los EECC, el clásico miedo a ser un “conejillo de indias”, podrían ser algunas de las causas más importantes.
Por eso, y porque el paciente es el protagonista, los ponentes de la jornada reivindicaron durante la misma la importancia de “considerar al paciente como el centro”. Begoña Barragán, presidenta del Grupo Español de Pacientes con Cáncer (Gepac), señaló, además, “lo mucho que tenemos que decir los pacientes en el proceso”.
A este respecto, reivindicó su papel activo en los ensayos clínicos y afirmó que están dispuestos a adquirir compromisos y a colaborar con los investigadores, incluso en la obtención de recursos y en el diseño de los estudios, ya que ellos poseen muchos conocimientos sobre sus propias enfermedades. Además, en cuanto a la posible participación de los pacientes en los comités científicos, Barragán lo tiene claro. “Tendríamos que estar allí”, precisó.
Por su parte, Zabala secundó totalmente las declaraciones de Barragán y señaló este punto, “aprender a involucrar a las asociaciones de pacientes en todo el proceso de un ensayo clínico”, como un objetivo fundamental, aunque no el único. Para Zabala, de acuerdo con Rabadán, “trabajar para la mejora en la percepción pública de los ensayos clínicos” se convierte también en un objetivo prioritario.
Y para la consecución de estos dos objetivos, la colaboración entre todos los agentes se vuelve fundamental. Para Zabala, las asociaciones de pacientes, el profesional sanitario y el promotor que, en muchas ocasiones, es la industria farmacéutica, son “las tres patas” de un proceso y “tienen que trabajar conjuntamente”.
A estas afirmaciones se unió Joaquín Casariego, director del Caiber, que no se olvidó de destacar el rol del paciente “antes, durante y después del ensayo clínico”. Según Casariego, los pacientes deberían poder participar en la revisión de los protocolos de actuación de estos estudios antes de su comienzo y tener acceso a los resultados finales del proceso en que participan.
Campaña de concienciación
Para lograr una verdadera implicación de la sociedad al respecto de los EECC, Farmaindustria y el Caiber planean llevar a cabo una campaña de concienciación sobre la importancia de los ensayos clínicos que comenzaría a finales de este año. Con esta campaña, ambas instituciones pretenden alcanzar los dos objetivos planteados durante la jornada: mejorar la percepción social de estos estudios y favorecer que las asociaciones de pacientes se involucren en todas las fases del proceso.
