Si hay algo en lo que tanto los profesionales sanitarios, como los pacientes e incluso la industria farmacéutica y la administración manifiestan estar de acuerdo es que la esclerosis múltiple (EM) exige un abordaje multidisciplinar y tratamientos individualizados para cada paciente. Asimismo, hay consenso en que se debe actuar cuanto antes para evitar las inequidades que “claramente” existen respecto al acceso a los tratamientos entre comunidades autónomas.
Estas son algunas de las cuestiones que se analizaron durante el debate ‘EM: Innovación y equidad en las CC AA organizado por Wecare-u en el Colegio de Médicos de Santiago de Compostela.
En el momento actual, se cuenta con 13 fármacos —lo que ha supuesto “una auténtica revolución” como aseguraron los asistentes a la reunión— para tratar la EM y, según confirmaron especialistas, pacientes y administración, todos están disponibles en Galicia. En este sentido, el Sergas cuenta con un Comité de Expertos con el que se asegura que “todos los pacientes van a ser tratados con los mismos criterios y las decisiones no dependen del capricho de un gerente o de un farmacéutico de hospital que está haciendo reevaluaciones”, señaló la delegada de la Sociedad Española de Farmacia Hospitalaria (SEFH) en Galicia, Guadalupe Piñeiro a lo que la subdirectora General de Atención al Ciudadano y Calidad del Sergas, Beatriz Pais, agregó que esta fórmula garantiza la equidad en la comunidad.
Con todo, la llegada de nuevos tratamientos llega con retraso y no se produce de una manera homogénea en el SNS. Algo criticado por José María Prieto, neurólogo del Complejo Hospitalario de Santiago de Compostela (CHUS), quien hizo referencia al art. 92 de la Ley de garantías y uso racional de los medicamentos y productos sanitarios que reconoce el derecho de todos los ciudadanos a obtener medicamentos en condiciones de igualdad para denunciar las diferentes existentes.
A su vez, tanto la paciente y vicepresidenta de la Asociación Coruñesa de EM, Sonia García, como Beatriz Fuentes, paciente experto de la escuela de pacientes del Servicio Gallego de Salud (Sergas), subrayaron que la desigualdad entre autonomías repercute en su día a día. “No entendemos esas diferencias que hay de un lado a otro y menos estando todos en el mismo país y bajo las mismas reglas”, apuntó García, mientras que Fuentes explicó que, aunque ella quisiese mudarse, no podría hacerlo porque su tratamiento no está costeado en todas las CC.AA.
Desde la industria farmacéutica, Joaquín Sancho, el director de la Unidad de EM de Genzyme, lamentó que pese a los avances terapéuticos que se han producido en los últimos años en este terreno y a la apertura de nuevas líneas de investigación, los profesionales de su sector siguen llevándose “sorpresas” en lo que concierne a la aprobación de los fármacos en las diferentes autonomías. En ese punto, Prieto hizo hincapié en que “debería haber un criterio único más conforme a lo establecido por la ley” y que las indicaciones de los medicamentos solo pueden ser valoradas por las agencias europea y española del medicamento —EMA y Aemps respectivamente—. “Toda la maraña administrativa, debería eliminarse para así poder agilizar los trámites”, apostilló.
En el caso de Galicia, el especialista del CHUSsolicitó la creación de un “saco de dinero común” para evitar diferencias de tratamiento entre hospitales. “A partir de este fondo común se pagarían los tratamientos independientemente del hospital y eso haría mucho más equitativas las opciones terapéuticas”, agregó Prieto. “El gasto farmacéutico/terapéutico le computa a la farmacia del hospital y eso es muy injusto, por lo que con este ‘saco’, el paciente podría desplazarse a donde quisiese”, concluyó. Por su lado, Miguel Ángel Llaneza, presidente de la Sociedad Gallega de Neurología, subrayó que los especialistas deben tener en cuenta el criterio económico a la hora de elegir un fármaco pero no puede ser “lo primero, único y principal”,
Trabajo en equipo
El arsenal terapéutico del que dispone la EMrequiere una mayor especialización y, por ende, un abordaje trasversal y multidisciplinar donde el paciente sea el centro del sistema con equipos donde gracias a la comunicación y colaboración entre agentes, resultase más sencillo hacer la evaluación, diagnóstico y seguimiento de los pacientes. “Ya no debemos funcionar con estructuras jerarquizadas”, subrayó Prieto. Una postura que compartió Rosa Villar, paciente y también presidenta de la Asociación Compostela de EM, que ésta no es una patología tratada únicamente por los neurólogos, sino que se necesita la labor de múltiples especialistas.
“Se debe ahondar en la idea de apostar por abordajes diferentes para conseguir mejores resultados basados en la multidisciplinaridad, el diálogo, la escucha; tener presente el papel fundamental de los pacientes y las asociaciones, así como de las tecnologías de la comunicación (TIC) y, sin duda, apostar por la innovación siempre que aporte resultados”, defendió Pais al tiempo que indicó que la toma de decisiones sería más fácil si se realizaran estudios comparativos entre fármacos en vez de frente a placebo. A su vez, Sancho, añadió que “la visión moderna se basa en una integración de muchas especialidades” y puso el ejemplo de el trabajo que se está haciendo con alemtuzumab, que requiere un seguimiento multidisciplinar. Al hilo de esto Prieto incidió en que para participar en los ensayos clínicos es necesario contar con una estructura de este tipo. “Si participamos en estos ensayos evitamos gasto en farmacia y además se generan beneficios para el hospital”, apostilló.
Beatriz Pais, subdir. General de Atención al Ciudadano yCalidad
El presupuesto sanitario hay que gestionarlo de manera racional y no siempre se llega a todo y de manera inmediata”
Joaquín Sancho, director de la Unidad de EM de Genzyme
Cuanto más diálogo haya con la admón. mucho mejor; eso sí, teniendo siempre en cuenta las necesidades del paciente y del especialista”
Miguel Ángel Llaneza, presidente de la Sociedad Gallega de Neurología
A la hora de prescribir, se tiene en cuenta el aspecto económico, pero no puede ser el único criterio para tratar a los pacientes”
José María Prieto,
neurólogo del CHUS
Solamente la EMA y la Aemps tienen capacidad para reevaluar las indicaciones de los fármacos, punto y final. La ley está para cumplirse”
Guadalupe Piñeiro, delegada de la SEFH en Galicia
En la actualidad, existen diferentes terapias seguras y eficaces que se adaptan a la vida y a las necesidades de cada paciente”
Rosa Villar, pta. de la Asociación Compostelana de EM
Las asociaciones estamos ahí no solo para paliar situaciones en las que existe un deterioro, sino para prevenirlo potencialmente”
Sonia García, vicepta. de la Asociación Coruñesa de EM
Se supone que en España deberíamos estar en igualdad de condiciones, pero no es así y es algo que no entendemos”
Bea Fuentes Mallón, paciente experto del Sergas
Padecer una enfermedad degenerativa y crónica implica aprender a vivir con ella, por eso es importante la figura del psicólogo”
