Ante el avance en el campo del genoma humano, propiciado por la revolución tecnológica, los expertos ven inminente la necesidad de que se produzca un cambio en el modelo sanitario de atención y asesoramiento de los pacientes. Este hecho, junto con el manejo, la interpretación y la protección de datos de carácter genético, se erigen como los principales retos a los que se enfrentan los profesionales sanitarios.
En este sentido, durante la mesa redonda ‘Los Profesionales ante los desafíos científicos, legales y éticos de la información genética’, celebrada en el marco del I Foro del Autocuidado que tuvo lugar el 24 y 25 de octubre en Madrid, y que estuvo patrocinada por el Instituto Roche, se abordó el estudio del genoma humano, que en el contexto del diagnóstico clínico, ha acelerado el proceso que permite identificar alteraciones genéticas y su incidencia en futuras enfermedades. Según manifestaron los ponentes participantes en esta mesa de debate, el progreso cuantitativo y cualitativo del conocimiento genético supone la redefinición del modelo sanitario asistencial, a la vez que plantea retos éticos y jurídicos.
En esta línea, el coordinador asistencial de las Unidades de Consejo Genético en Cáncer del Instituto Catalán de Oncología, Ignacio Blanco, insistió en que la revolución tecnológica en la genética cambiará “la forma de atender a los pacientes”, principalmente porque supone el paso de una medicina reactiva a una predictiva y personalizada. Así, sostuvo que “va a modificar las reglas del juego” en el modelo clínico de asesoramiento.
En su opinión, tal y como manifestó durante su intervención en la mesa de debate, la formación de los profesionales es clave para una interpretación correcta de los datos. Por ello, hizo hincapié en la necesidad de “adecuar nuevas vías de informar” con el fin de conseguir el adecuado asesoramiento de los pacientes.
Preocupación
Por su parte, otro de los participantes en este debate, el director del Instituto Roche, Jaime del Barrio, mostró su preocupación ante la interpretación, digestión, clasificación, ordenamiento y optimización de lo que consideró como “la avalancha de información”. Algo que, como argumentó, provoca el conocimiento “joven, complejo y cambiante” sobre los genes.
Además, para el director de la cátedra interuniversitaria de la diputación foral de Vizcaya de Derecho y Genoma Humano, Carlos Romeo, “la secuenciación masiva del genoma humano plantea problemas éticos y legales cuantitativos de tal magnitud que los convierten en cualitativos”. Sobre este particular, el debate se puso de manifiesto la necesidad de encontrar un equilibrio entre la proliferación de estudios genéticos y derechos como la protección de datos de pacientes, para prevenir posibles discriminaciones por razones genéticas en ámbitos como el laboral y o pólizas de seguros. A su juicio, los profesionales asistenciales “deben hacer efectiva la custodia” de dichos datos que son de carácter personal y están “especialmente protegidos”.
De hecho, el presidente de la Asociación Española de Genética Humana, Juan Cruz, señaló la existencia de “irregularidades involuntarias” en la transmisión de datos “sin ningún tipo de cortapisas”. “Es cierto que no estamos preparados para esto”, indicó en referencia al manejo de la información genética, al mismo tiempo que recalcó la utilidad de esta disciplina en el sistema de salud y la necesidad de hacer frente a los retos que plantea.
