El punto de vista de los pacientes está transformando la forma de afrontar los retos sanitarios. Según la patronal de la industria farmacéutica europea, EFPIA, cuando las compañías farmacéuticas trabajan con pacientes y organizaciones de pacientes, adquieren un conocimiento crucial de la experiencia vivida con la enfermedad. Este conocimiento ayuda a orientar la investigación y el desarrollo de forma más pertinente, específica y significativa.
En lugar de ser simplemente consultados, los pacientes son ahora codiseñadores de los estudios clínicos, con aportaciones que ayudan a definir los criterios de valoración de los estudios, mejorar el reclutamiento y garantizar que las prioridades de la investigación se ajusten a las necesidades del mundo real. "Sus aportaciones van más allá de los datos: influyen en decisiones que afectan a millones de personas", sostiene la EFPIA.
A continuación, la patronal sostiene que "la colaboración con los pacientes debe ser algo más que simbólica. Una colaboración significativa requiere tiempo, esfuerzo y experiencia, y merece un reconocimiento justo". Seguidamente, precisa que los pacientes que comparten sus experiencias, forman parte de consejos asesores, comités éticos o participan en debates estratégicos deben ser remunerados como cualquier otro profesional. "Esto incluye el reembolso de los gastos de viaje, honorarios por su tiempo y apoyo a las iniciativas que lideran a través de las organizaciones de pacientes. Estas contribuciones no son favores, sino colaboraciones que refuerzan el ecosistema sanitario", precisa.
Por tanto, considera ser abierto sobre las relaciones financieras y no financieras entre los pacientes, las organizaciones de pacientes y la industria es clave para construir y mantener la confianza del público. "Las prácticas transparentes ayudan a disipar ideas erróneas, garantizan la rendición de cuentas y demuestran que la colaboración está al servicio de objetivos compartidos, no de agendas ocultas", argumenta.
Desde 2012, el Código de la EFPIA exige a las compañías farmacéuticas que revelen todas las transferencias de valor, ya sea en forma de pagos o de ayuda en especie, a las organizaciones de pacientes. "Muchas organizaciones de pacientes también publican la financiación que reciben o proporcionan dicha información en los materiales producidos. Estas revelaciones reflejan un compromiso compartido con la integridad", precisa.
De la misma forma, la EFPIA apoya la transparencia en torno a las relaciones de la industria con los profesionales sanitarios, como los pagos por eventos educativos, viajes y funciones de consultoría. "A lo largo de la última década, el sector ha dado importantes pasos adelante en la construcción de la apertura, y este progreso debe continuar", argumenta. "A medida que crece la participación de los pacientes, pedimos normas coherentes a escala europea para revelar el apoyo a organizaciones de pacientes y particulares", añade la patronal de la industria farmacéutica europea. "Las prácticas de información deben ser claras, accesibles y comparables entre países para ayudar a todos a comprender la naturaleza y el propósito de estas colaboraciones", sostiene.
Llamamiento a la acción
Por último, la patronal insta a todas las partes interesadas del sector sanitario -industria, responsables políticos y organizaciones de pacientes- a seguir evolucionando juntos. "Trabajemos juntos hacia una mayor transparencia, asociaciones más sólidas y una inclusión más significativa de los pacientes en todos los aspectos de la toma de decisiones sanitarias", subraya. "Aprovechando los progresos realizados, podemos garantizar que los pacientes sigan siendo el centro de la innovación y que los sistemas creados en torno a ellos sean tan abiertos y fiables como se merecen", concluye.
