Reconocer la labor de las asociaciones de pacientes y de otras entidades que contribuyen a mejorar su situación es el objetivo de los ‘Premios Somos Pacientes’, promovidos por la comunidad Somos Pacientes y la Fundación Farmaindustria. Estos galardones, que en la presente edición han cumplido diez años, nacieron con "la humildad de reconocer el esfuerzo que hacen las instituciones públicas y privadas por mejorar la vida de los pacientes, de sus familias, cuidadores y de las asociaciones que los representan".
Durante la inauguración de la gala de entrega de premios, Fina Lladós, presidenta de Farmaindustria, ha destacado que “los pacientes son un agente indispensable del sistema sociosanitario”, y que, por tanto, “trabajar para darles voz en la sanidad es una obligación”. A continuación, ha subrayado que “necesitamos políticas industriales de innovación que mejoren el marco regulatorio y den estabilidad para seguir atrayendo investigación e inversión” y que “la creación del EEDS es una gran oportunidad para la trasformación de la asistencia sanitaria y para el desarrollo de la investigación biomédica”.
Otro de los aspectos destacados por Lladós ha sido que “la transformación no la realizan las instituciones, sino las personas”, abundando especialmente en la importancia de la colaboración por parte de todos los agentes. Seguidamente, ha querido incidir en que “nos encontramos ante un futuro lleno de posibilidades, donde los avances tecnológicos y la digitalización están reescribiendo la medicina tal como la conocemos”. En este ámbito, ha mencionado que “la combinación de las ciencias ómicas, como la genómica y la proteómica, junto con nuevas tecnologías como la inteligencia artificial (IA), está guiando los límites de lo que nunca imaginamos posible”.
“La suma de un profundo conocimiento biológico con esta avalancha tecnológica está revolucionando áreas como el diagnóstico temprano, la prevención de enfermedades altamente prevalentes y el tratamiento de patologías complejas”, ha precisado Lladós. La biorrevolución nos está llevando hacia una medicina más personalizada, en la que el análisis exhaustivo de los datos de los pacientes permitirá ofrecer tratamientos precisos, efectivos y seguros. Por otro lado, ha explicado que "como cada individuo es diferente, los tratamientos de “talla única” no siempre sirven, especialmente en las patologías más severas". Al igual que sucede con los ensayos clínicos o la donación de órganos, áreas donde España es líder, ha expresado que “ los españoles volveremos a demostrar nuestra solidaridad, conscientes de que este gesto beneficiará tanto a los pacientes actuales como a los del futuro”.
Por su parte, Juan Yermo, director general de Farmaindustria, ha querido aprovechar para felicitar a todos los ganadores y finalistas. “Todas las asociaciones realizan una labor única y ejemplar, y desde la industria reconocemos profundamente la dedicación con la que trabajan”, ha matizado. “Los proyectos presentados hoy reflejan todo lo que se puede lograr en la prevención, el diagnóstico, la divulgación y la comunicación para atender mejor a los pacientes”, ha añadido, del mismo modo que ha insistido en que “es imprescindible trabajar para los pacientes y con los pacientes”. “Tenemos una gran oportunidad con lo que la Fundación Farmaindustria aporta a través de esta plataforma, que seguiremos mejorando para catalizar el movimiento asociativo y ampliar su impacto”, ha señalado.
En palabras de Fátima Matute, consejera de Sanidad de la Comunidad de Madrid, “todos hemos sido, somos o seremos pacientes en algún momento de nuestras vidas”. “En la Comunidad de Madrid, creemos firmemente en el valor y la importancia de escuchar la voz de las asociaciones de pacientes”, a la vez que ha recordado que es fundamental poner al paciente en el centro del sistema sanitario, priorizando su bienestar y necesidades. “Para lograrlo, debemos estar siempre a la vanguardia de la innovación, porque es ahí donde encontramos las herramientas para ser más humanos”, ha pronunciado.
El director General de Red.es, Jesús Herrero, ha querido expresar su agradecimiento a las asociaciones de pacientes, “que siempre están ahí para apoyarnos en los momentos más difíciles”. “Desde nuestra entidad, trabajamos codo a codo con vosotros cada día y hemos logrado acompañar tanto a compañías como a personas con discapacidad, y continuamos fortaleciendo el Sistema Nacional de Salud y apoyando a las comunidades autónomas”, ha pronunciado. Además, ha recordado que “estamos impulsando la innovación en las compañías para que puedan crecer y adaptarse a los nuevos desafíos”.
Proyectos con IA que mejoran la salud
Conchita Díaz, responsable de Formación en Inteligencia Artificial en Google, ha prefiere hablar de "inteligencia aumentada" en lugar de inteligencia artificial. Explica que los algoritmos de IA son capaces incluso de moderar debates, y destaca cómo algunas innovaciones en esta área se han inspirado en estudios de biología, como es el caso de la IA de enjambre. Uno de los enfoques clave, según Díaz, es democratizar la IA, asegurándose de que sea accesible y valiosa para toda la sociedad. "Cuando usamos IA, podemos aumentar nuestras capacidades como humanos, pero es fundamental garantizar que sus beneficios lleguen a todos", afirma. Un ejemplo de esta visión inclusiva es el avance en los algoritmos de reconocimiento de voz, que ahora son capaces de detectar y procesar voces con dicciones “no correctas. Este progreso ha permitido que personas con enfermedades como el Parkinson puedan comunicarse sin dificultad a través de este algoritmo.
Otro hito destacado por Díaz ha sido AlphaFold, “un desarrollo revolucionario que ha permitido descifrar más de 200 millones de estructuras de proteínas”. “Este logro, que antes era extraordinariamente complejo, está transformando la investigación biomédica al facilitar la creación de medicamentos cada vez más personalizados”, ha precisado. Además de ello, también ha admitido que AlphaFold se está utilizando actualmente en múltiples investigaciones, como la detección de resistencia a antibióticos y el análisis de biomoléculas.
Por último, para Díaz, estos avances subrayan la importancia de la colaboración y el intercambio de conocimiento. También destaca la necesidad de ampliar la representación del genoma humano para avanzar en la medicina personalizada, logrando tratamientos que se adapten mejor a las necesidades de cada paciente. "Todo esto sería imposible sin la IA", ha concluido, subrayando su papel esencial en los avances científicos y médicos que están redefiniendo el futuro.
Ganadores de la X edición de los Premios Somos Pacientes
Categoría Pacientes
- Iniciativa de servicio al paciente:
Iniciativa bbMiradas: diagnóstico e intervención del autismo en bebés menores de 36 meses, de la Fundación Miradas. La iniciativa tiene como objetivo, a través de un protocolo sencillo, poco invasivo y de bajo coste, adelantar el diagnóstico del autismo en bebés antes de los 36 meses.
- Iniciativa de servicio al cuidador:
Casa de acogida de la Asociación de Padres, Familiares y Amigos de Niños Oncológicos de Castilla y León (Pyfano). Esta casa va destinada al acogimiento de todas aquellas familias que no cuentan con una residencia en Salamanca donde puedan quedarse durante el periodo de duración de la enfermedad del menor. Encontrando en ella un lugar donde vivir.
- Iniciativa de divulgación, concienciación social y/o fomento de la investigación:
Tengo Alzheimer, pero sigo siendo yo, de la Confederación Española de Alzheimer y otras demencias (Ceafa). Se trata de un documental que refleja el impacto de la comunicación del diagnóstico en los pacientes con Alzheimer, cómo cambia su vida, sus miedos, desafíos y luchan día a día contra la enfermedad.
- Iniciativa preferida por los usuarios de Somos Pacientes:
Elegida de entre las iniciativas finalistas mediante votación on line con la participación casi 24.000 votantes. En esta ocasión, con 7.167 votos, la iniciativa ganadora ha sido Descubriendo el mieloma múltiple: la inmunoterapia, de la Comunidad Española de Pacientes con Mieloma Múltiple.
Categoría Sociedad
- Iniciativa de servicio al paciente:
Canal de YouTube del Hospital General Universitario Gregorio Marañón. El hospital se ha convertido en el primer hospital público de España en contar con un canal avalado por YouTube, cuyo objetivo es facilitar información fiable y accesible a la ciudadanía.
- Iniciativa de fomento de la participación del paciente en el sistema sociosanitario:
El valor de enfrentarse a la escuela: la inclusión de jóvenes con enfermedades y distrofias neuromusculares y otras enfermedades raras en la educación, de la Fundación Isabel Gemio. Este proyecto ha generado una red de entidades que trabajan para dar más oportunidades a los jóvenes con enfermedades raras, y la red será de gran utilidad para abordar las diferentes necesidades de los jóvenes en la educación escolar, universitaria o incluso de adultos.
- Iniciativa de protección social para los pacientes:
Proyecto Gatekeeper, del Instituto de Investigación Sanitaria Biobizkaia. Centrado en la gestión de enfermedades crónicas a través de tecnologías y soluciones innovadoras basadas en la inteligencia artificial, el proyecto en País Vasco incluye la gestión de la polifarmacia o la prevención del ictus.
Premio Somos Pacientes a la Personalidad:
Ángel Martín.
