La Fundación Instituto Roche ha presentado el documento ‘Retos éticos y necesidades normativas en la actividad asistencial en medicina personalizada de precisión’ para concretar algunos de los desafíos pendientes en este campo. El informe fue presentado durante el XXV Congreso de Derecho Sanitario.
Aunque la medicina personalizada de precisión ofrece grandes oportunidades dentro del sector sanitario, es importante realizar algunas modificaciones en la normativa, sobre todo relativas a la protección de datos.
Para Carlos Romeo Casabona, director de la Cátedra de Derecho y Genoma Humano de la Universidad de País Vasco, el tratamiento que tienen los datos masivos, conocido como big data, tiene una gran relevancia jurídica. “La acumulación de datos sobre una misma persona, incluso con el propósito de diagnosticar de la mejor manera y darle un tratamiento individualizado, requiere una escrupulosa observancia de las normas jurídicas de protección de datos y los deberes de confidencialidad”, afirma.
Este documento enfatiza la necesidad de realizar una protección jurídica de los análisis genéticos estricta, teniendo en cuenta la vulnerabilidad de los pacientes ante un mal uso de esta información. Asimismo, pone el foco en la necesidad obtener el consentimiento explícito de los pacientes para usar sus datos en el campo de la investigación.
