Para afrontar los desafíos que se presentan, los pacientes, familiares y cuidadores deberían poder tener toda la información rigurosa de las herramientas y tecnologías a su alcance. En este sentido, la XII Jornada Somos Pacientes, bajo el título 'Medicamentos que mejoran vidas: la innovación que viene', acogió la presentación, en primicia, de la nueva herramienta de búsqueda de medicamentos disponibles en España Medimaps, desarrollada por la Academia Europea de Pacientes sobre Innovación Terapéutica (Eupati) en España.
Los medicamentos no llegan automáticamente a la consulta médica en cuanto terminan con éxito los ensayos clínicos. De hecho, antes deben pasar por diferentes fases administrativas como: la autorización que se realiza a nivel europeo y la decisión de financiación y fijación de precio, realizada por el ministerio de Sanidad. Muchos tratamientos aún están por llegar y esta herramienta ayuda al paciente a conocer qué medicamentos existen y en qué situación se encuentran en España.
Esta plataforma comprueba los medicamentos autorizados en Europa, si han solicitado código nacional, si se financian públicamente, cambios en los estados de financiación y posibles cambios en las indicaciones autorizaciones, permitiendo al usuario conocer qué opciones terapéuticas están aprobadas en Europa para una patología y cuáles de estas son accesibles para los pacientes dentro del Sistema Nacional de Salud (SNS).
Tal y como explicó el director de Innovación y Participación Ciudadana de Eupati, Roberto Saldaña, "en Medimaps recopilamos información de fuentes oficiales europeas y españolas, ahorrándole a las organizaciones de pacientes y a los ciudadanos en general tiempo en consultas, traducciones y conclusiones".
Por su parte, Isabel Pineros, directora del Departamento de Prestación Farmacéutica y Acceso de Farmaindustria, recordó que "aunque informes como el W.A.I.T. determinan cuántos medicamentos están a disposición de los pacientes, es cierto que habría que bucear en diferentes páginas". Asimismo, expresó que "hoy en día no existe ninguna aplicación donde se pueda buscar por enfermedad", asegurando que "habría que hacerlo por una nomenclatura mucho más compleja".
Seguidamente, Saldaña reiteró que "la información se puede consultar en muchas variables que no son relevantes para el paciente y no todas las páginas utilizan el mismo idioma". Por último, desde Eupati hicieron un llamamiento a todas las organizaciones de pacientes para que den a conocer esta nueva herramienta digital de uso sencillo entre sus asociados y puedan incluso alojarla en sus páginas web.
Anticiparse a lo que viene
Durante la jornada, los expertos destacaron que el momento actual de la investigación biomédica, marcado por las ciencias ómicas, la medicina de precisión y la inteligencia artificial (IA), sumado al nuevo y cambiante entorno regulatorio, supone una oportunidad para preparar y fortalecer nuestro sistema sanitario de cara a las próximas décadas.
Fina Lladós, presidenta de Farmaindustria, admitió que "anticiparse a lo que viene –mediante herramientas como el horizon scanning– es clave no solo para la sostenibilidad del sistema, sino para garantizar un acceso equitativo a la innovación". "La pregunta no es solo qué terapias llegarán, sino cómo nos preparamos, cómo informamos y cómo involucramos a quienes serán sus principales beneficiarios: los pacientes", añadió. Del mismo modo, indicó que “la participación de los pacientes en la regulación de las tecnologías sanitarias es esencial” y que “con una adecuada protección y gestión, los datos pueden convertirse en una herramienta muy poderosa”.
Por último, Juan Yermo, director general de Farmaindustria, recordó que la pérdida de competitividad de Europa en ensayos clínicos se puede intensificar en los próximos diez años. “Si no mantenemos el liderazgo en investigación, el principal perjudicado será el paciente”, pronunció. A continuación, subrayó que “aunque estamos en un momento de alta tensión internacional, tenemos la oportunidad de mejorar la normativa a nivel nacional y europeo”.
Seguidamente, Yermo defendió que es fundamental fortalecer el liderazgo español en ensayos clínicos y el acceso temprano, así como proteger el tejido industrial que aporta el sector farmacéutico. “Tenemos el compromiso de mantener el máximo nivel de colaboración con todas las entidades para asegurarnos de que podemos mejorar el sistema”, señaló.
