Un nuevo informe elaborado por la consultora IQVIA alerta sobre una brecha significativa en la comprensión que los pacientes oncológicos tienen acerca de los tratamientos y medicamentos que reciben. En particular, el estudio analizó alrededor de 10.000 mensajes y preguntas de pacientes con cáncer recopilados por la plataforma Outcomes4Me, la primera aplicación que integra las guías clínicas de la National Comprehensive Cancer Network (NCCN) directamente en los casos individuales de los pacientes.
De acuerdo con los hallazgos, casi la mitad de las consultas (46%) estaban relacionadas con la búsqueda de información sobre su enfermedad, opciones de tratamiento y pruebas diagnósticas. Sin embargo, los pacientes mostraron especial interés en los efectos secundarios (26%) y la eficacia de los tratamientos (10%), evidenciando que su principal preocupación está centrada en la seguridad y efectividad de las terapias que reciben.
El informe subraya que muchos pacientes se sienten abrumados por la cantidad de información médica y la complejidad del lenguaje utilizado por los profesionales sanitarios, lo que dificulta su comprensión de las guías y opciones terapéuticas disponibles. IQVIA destaca que esta falta de entendimiento puede generar mayores costes sanitarios, decisiones mal informadas y disparidades en el acceso a tratamientos basados en la evidencia.
El estudio también recoge testimonios de pacientes que describen los efectos adversos de la quimioterapia e infusiones, como vómitos, dolores de cabeza o fiebre, y la falta de comunicación sobre qué esperar durante cada ciclo de tratamiento. En palabras de un paciente con cáncer gástrico en estadio III: “Cada infusión trae algo nuevo... los médicos no mencionan qué esperar después del primer, segundo o tercer tratamiento. Su respuesta es siempre: ‘eso es de esperar’. Si es así, deberían avisarnos para poder prepararnos”.
Asimismo, se señala que la quimioterapia y la cirugía generan sentimientos encontrados entre los pacientes, que oscilan entre la esperanza de entrar en remisión y la preocupación por los efectos secundarios. Entre las estrategias destacadas para mejorar la comunicación y la toma de decisiones, el informe menciona el uso de 'patient decision aids', herramientas digitales o presenciales que ayudan a las personas con cáncer —como en los casos de próstata u ovario— a definir sus preferencias y participar activamente en la elección del tratamiento. Del mismo modo, también cita programas internacionales, como los del Servicio Nacional de Salud británico, que integran estas herramientas en los flujos clínicos.
Por último, el documento subraya la necesidad de formar a los oncólogos en comunicación y decisión compartida, destacando estudios que demuestran que estas prácticas no prolongan significativamente las consultas, pero sí mejoran la satisfacción y la adherencia al tratamiento.
La autora del informe, Judith Matray-Devoti, recuerda que ha participado en el desarrollo de estrategias científicas para el lanzamiento y ciclo de vida de numerosas terapias oncológicas, entre ellas las dirigidas a cánceres de cabeza y cuello, pulmón, ginecológicos, hematológicos, pancreáticos, gástricos y de mama. En definitiva, el documento concluye que fortalecer la educación del paciente y la comunicación médico-paciente es clave para optimizar los resultados en oncología, reducir desigualdades y mejorar la calidad de vida durante el tratamiento.
