El secretario de Estado de Sanidad, Javier Padilla, ha clausurado la XIII Jornada Somos Pacientes, organizada por la Fundación Farmaindustria y la plataforma Somos Pacientes, defendiendo la futura Ley de Organizaciones de Pacientes como un cambio de paradigma en la gobernanza sanitaria. Bajo el lema Pacientes que cuentan: más participación para un sistema sanitario mejor, Padilla sostuvo que el objetivo de la norma es pasar de un modelo en el que las decisiones se tomaban "para el paciente, pero sin el paciente" a otro en el que las organizaciones participen desde el diseño de las políticas sanitarias. "No se trata solo de informar de las decisiones, sino también de incorporar a las organizaciones de pacientes en aquellos ámbitos donde se diseñan y se toman esas decisiones", ha señalado.
Durante su intervención, el secretario de Estado ha comparado el alcance de la futura ley con el cambio que supuso la autonomía del paciente en la práctica clínica. A su juicio, si aquella transformó la relación entre médico y paciente en la consulta, la nueva norma aspira a trasladar ese modelo de participación al ámbito de la gestión y la toma de decisiones sanitarias. Padilla ha defendido que el proyecto legislativo llega en un momento de "madurez" de las organizaciones de pacientes, marcado por unos niveles de profesionalización que hacen posible consolidar y proteger sus espacios de participación.
Además, ha recordado que esta apuesta trasciende la propia ley y ha citado como ejemplo la posición de España en la Agencia Europea de Medicamentos (EMA), donde ha defendido el mantenimiento del derecho a voto de las organizaciones de pacientes, así como el respaldo a la financiación europea de estas entidades y su incorporación a nuevos órganos consultivos creados en el marco del Real Decreto 180/2026 sobre acceso al Sistema Nacional de Salud.
Padilla ha destacado también la rapidez con la que ha avanzado la tramitación parlamentaria del proyecto de ley, que, según ha explicado, ha pasado en menos de un año desde las primeras reuniones de trabajo hasta su llegada al Congreso para iniciar la fase de enmiendas parciales. Un proceso que, ha subrayado, ha sido posible gracias al trabajo conjunto entre el Ministerio de Sanidad y un grupo motor integrado por organizaciones y plataformas de pacientes.
Si finalmente la norma sale adelante, ha considerado que será "uno de los hitos de la legislatura". Como horizonte, el secretario de Estado ha expresado su deseo de que, dentro de unos años, la participación de las organizaciones de pacientes deje de ser noticia porque se haya convertido en algo plenamente normalizado: "Lo mejor que podemos decir de aquí a cinco años es que la participación de las organizaciones de pacientes deje de ser una noticia, que forme parte del paisaje", deseando a las organizaciones "muchísimo aburrimiento", como símbolo de que su presencia en la toma de decisiones habrá quedado completamente institucionalizada.
La ley, un punto de inflexión para la participación de los pacientes
La futura Ley de Organizaciones de Pacientes fue valorada por los participantes de la mesa: "El nuevo papel de las organizaciones de pacientes en la toma de decisiones". La moderadora, Ana Bosch, directora del Departamento Jurídico de Farmaindustria, condujo un debate en el que intervinieron Montse Moharra, coordinadora de Decisiones Compartidas de la Secretaría de Atención Sanitaria y Participación de Cataluña; Celia García Menéndez, directora general de Humanización, Atención y Seguridad del Paciente de la Comunidad de Madrid; Pedro Carrascal, director de la Plataforma de Organizaciones de Pacientes; Álvaro Lavandeira, abogado y experto en Derecho Sanitario y Farmacéutico; y Albert Cortada, director general de Ferrer en España.
Moharra subrayó que el reto pasa ahora por dotar de recursos a la participación y por medir su impacto real en los procesos de decisión, mientras que Celia García defendió que el sistema sanitario "no puede construirse sin quienes viven la enfermedad" y celebró que la norma permita avanzar de una participación voluntaria a otra estructurada y efectiva. En la misma línea, Carrascal calificó el proyecto como un "punto de inflexión" al otorgar legitimidad a las organizaciones de pacientes como parte del sistema sanitario y no como agentes externos.
Desde la perspectiva jurídica, Lavandeira pidió prudencia y reclamó una ley más ambiciosa, con mecanismos que obliguen a justificar por qué no se incorporan las aportaciones de los pacientes, además de alertar de las limitaciones que plantea la ausencia de financiación adicional. Por su parte, Cortada destacó que la norma aporta un marco estable para normalizar la participación de las asociaciones, aunque insistió en que será necesario garantizar su capacitación, una financiación adecuada y procedimientos que aseguren una participación realmente efectiva sin generar cargas burocráticas innecesarias.
La evaluación de tecnologías incorpora la experiencia del paciente
La segunda mesa, "El nuevo papel de los pacientes en la evaluación de tecnologías sanitarias", participaron Ana López de la Rica, jefa adjunta del Departamento de Medicamentos de Uso Humano de la Agencia Española de Medicamentos y Productos Sanitarios (Aemps); Raquel Sánchez, directora general del Foro Español de Pacientes; César A. Rodríguez, presidente de la Sociedad Española de Oncología Médica (SEOM) entre 2023 y 2025 y jefe de Sección del Servicio de Oncología Médica del Complejo Asistencial Universitario de Salamanca; y Carme Pinyol, responsable del Departamento de Farmacoeconomía de Novartis. Moderada por Pedro Luis Sánchez, director del Departamento de Asuntos Económicos de Farmaindustria, la mesa coincidió en que la incorporación de la experiencia de los pacientes debe dejar de ser excepcional para convertirse en un elemento estructural de los procesos de evaluación.
Desde la Aemps, López de la Rica defendió que la participación de los pacientes debe entenderse como "un elemento fundamental de la evaluación de tecnologías sanitarias" y no limitarse a un papel consultivo. Sánchez puso el foco en las dificultades que aún encuentran las organizaciones para participar de forma efectiva. "Nos queda mucho recorrido y mucho aprendizaje", aseguró, al reconocer que muchos pacientes desconocen estos procesos y que incluso las asociaciones muestran reticencias por la complejidad técnica.
Por su parte, Rodríguez recordó que la incorporación de pacientes ya forma parte de los requisitos de acreditación de los centros oncológicos y admitió que el desconcierto inicial ante los nuevos modelos de evaluación "lo hemos tenido los clínicos" tanto como los pacientes. En la misma línea, Pinyol calificó de "absurdo" que todavía se siga debatiendo si los pacientes deben participar en estos procesos y defendió que esa participación debe extenderse también a las decisiones sobre precio y financiación de los medicamentos.
Medir la inequidad para corregir las diferencias territoriales
La tercera mesa centró el debate en el papel de los pacientes para avanzar hacia una mayor equidad en el Sistema Nacional de Salud. Moderada por Isabel Piñeros, directora del Departamento de Prestación Farmacéutica y Acceso de Farmaindustria, reunió a Elena Gras, directora general de Farmacia de la Comunidad Valenciana; Daniel de Vicente, vocal de la Junta Directiva de la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder); Andrés Íñiguez, vicepresidente de la Federación de Asociaciones Científico-Médicas Españolas (Facme); y Mónica Ausejo, directora de Market Access & Government Affairs de BMS en España y Portugal. Los participantes coincidieron en que la equidad no puede evaluarse únicamente por la existencia de prestaciones, sino por la capacidad real de los pacientes para acceder a ellas en condiciones similares, independientemente de su lugar de residencia.
Desde la Administración, Gras planteó que la principal cuestión es determinar "si el paciente consigue llegar realmente a la prestación que queremos", al reconocer que las administraciones conocen con precisión el número de pacientes atendidos o el gasto sanitario. En la misma línea, Ausejo defendió que el reto pasa por "medir con propósito", es decir, generar indicadores que permitan identificar y corregir las desigualdades.
Vicente trasladó esta realidad al ámbito de las enfermedades raras, donde persisten diferencias territoriales en el acceso al cribado neonatal, a la atención especializada, a los circuitos asistenciales y a los tratamientos. Por su parte, Íñiguez amplió el foco y recordó que la equidad también está condicionada por los determinantes sociales de la salud, como la renta, la educación o el entorno, y lamentó que en España "no se mide la equidad de una manera integral".
