La participación de los pacientes en el diseño de las políticas sanitarias, la evaluación de las tecnologías y la búsqueda de una mayor equidad centra la XIII Jornada Somos Pacientes, organizada por la Fundación Farmaindustria y la plataforma Somos Pacientes. Bajo el lema Pacientes que cuentan: más participación para un sistema sanitario mejor, representantes de organizaciones de pacientes, administraciones, sociedades científicas y compañías farmacéuticas coinciden en la necesidad de consolidar la voz de los pacientes como un elemento estructural del Sistema Nacional de Salud.
La presidenta de Farmaindustria, Fina Lladós, inaugura el encuentro defendiendo que la participación de los pacientes debe dejar de entenderse como un gesto institucional para convertirse en un elemento integrado en la toma de decisiones sanitarias. "Nadie conoce una enfermedad como quien convive con ella cada día", recuerda, una realidad que, a su juicio, explica por qué "las mejores decisiones no las toman las personas que no tienen las enfermedades, sino precisamente las que realmente están pasando por ellas".
En este sentido, insiste en que la participación de los pacientes "no es una concesión, no es una cuestión de cortesía institucional", sino un elemento que "mejora las decisiones, las hace más completas y cercanas a la realidad, más útiles para las personas y, en definitiva, más valiosas".
"Mejora las decisiones, las hace más completas y cercanas a la realidad, más útiles para las personas y, en definitiva, más valiosas"
Fina Lladós, presidenta de Farmaindustria
Para Lladós, este cambio llega en un momento en el que España avanza hacia "modelos de participación más sólidos y estructurados", con una futura Ley de Organizaciones de Pacientes que califica de "pionera" y con potencial para convertirse en un referente en el entorno europeo. Asimismo, defiende que la experiencia de los pacientes debe incorporarse a ámbitos como la evaluación de tecnologías sanitarias.
Aunque los criterios científicos, clínicos y económicos siguen siendo imprescindibles, sostiene que "para entender el valor de la innovación también necesitamos comprender el impacto completo de un nuevo medicamento en la vida de las personas, en el sistema sanitario y en la sociedad". Del mismo modo, vincula la participación de los pacientes con la mejora de la equidad, al considerar que muchas de las desigualdades del sistema "solo se entienden plenamente cuando se observan desde la experiencia".
La presidenta de Farmaindustria también reconoce el trabajo de las organizaciones de pacientes, a las que agradece su capacidad para representar a colectivos heterogéneos, generar conocimiento e impulsar mejoras en el sistema sanitario. "Gracias por hacernos reflexionar. Gracias por empujarnos a hacer lo mejor", afirma.
Además, traslada el compromiso de la industria farmacéutica con este modelo colaborativo y asegura que trabajar con estas organizaciones "no es una cuestión accesoria", sino que forma parte de una manera de entender la innovación "basada en la colaboración, la escucha y la construcción conjunta de soluciones mejores". "Cuando los pacientes forman parte de esta conversación desde el principio, el sistema sanitario también es mejor", afirma.
Las organizaciones de pacientes y el ciclo del medicamento
Por su parte, el director general de Farmaindustria, Juan Yermo, ha clausurado las jornadas y defiende que las organizaciones de pacientes deben participar de forma activa en todo el ciclo del medicamento y en los procesos de gobernanza sanitaria. "La capacidad de toma de decisiones que tenéis no solo se tiene que reconocer, sino que tiene que llevar a un cambio real en todos los procesos de gobernanza y en todo el ciclo del medicamento, desde la investigación y desarrollo, los ensayos clínicos y, por supuesto, las decisiones de autorización, precio y financiación", afirma. A su juicio, este objetivo es compartido por la industria, las administraciones, los reguladores y los propios pacientes, con un fin común: lograr que el sistema sanitario "responda mejor" y ofrezca más oportunidades a las personas que conviven con una enfermedad.
Yermo vincula esa mayor participación con el impulso a la innovación biomédica y recuerda el compromiso de la industria farmacéutica con la investigación de enfermedades que todavía carecen de tratamientos eficaces. No obstante, advierte de que el actual contexto internacional, marcado por el aumento de la competencia y el proteccionismo, obliga a reforzar la capacidad de Europa y de España para atraer inversión.
"Tenemos que seguir mejorando los tiempos de acceso, las tasas de financiación de medicamentos innovadores y reducir las restricciones en el acceso"
Juan Yermo, director general de Farmaindustria
"Tenemos que trabajar juntos para asegurarnos de que la inversión sigue llegando a Europa y sigue llegando a España", señala. En este sentido, defiende que el país debe mantener su liderazgo en ensayos clínicos, pero también avanzar en producción, innovación y acceso a los medicamentos.
El director general de Farmaindustria insiste, además, en que el gran reto es conseguir que la innovación llegue cuanto antes a los pacientes y reivindica el medicamento como una inversión para el sistema sanitario. "Tenemos que seguir mejorando los tiempos de acceso, las tasas de financiación de medicamentos innovadores y reducir las restricciones en el acceso", afirma, al tiempo que reconoce los avances impulsados por el Ministerio de Sanidad y la colaboración con las comunidades autónomas.
Como cierre, agradece el papel de las organizaciones de pacientes, a las que atribuye una contribución decisiva para mejorar la toma de decisiones y avanzar hacia evaluaciones "más homogéneas, más justas y más equitativas", con el objetivo compartido de fortalecer el Sistema Nacional de Salud.
