Hoy, como cada 28 de febrero se conmemora el Día Mundial de las Enfermedades Raras, este año con el lema ‘La investigación es nuestra esperanza’. Los farmacéuticos participan en la sensibilización a la sociedad y a las instituciones nacionales e internacionales sobre estas enfermedades, contabilizadas en más de 6.000. Con ello pretenden ayudar a tomar conciencia real sobre la situación en la que viven gran parte de los pacientes afectados, —un 7 por ciento de la población mundial que suponen 3,3 millones en España— y, también en buena medida, sus familiares y cuidadores.
Desde hace más de 10 años los farmacéuticos realizan la tarea de sensibilización, tanto a profesionales como a ciudadanos, para mejorar sus conocimientos sobre las enfermedades raras y los medicamentos huérfanos.
En este sentido, los boticarios son una pieza clave para ayudar al paciente con su medicación, detectando problemas concretos mediante el Seguimiento Farmacoterapéutico. Por ello, ante las enfermedades raras, los pacientes reciben consejo farmacéutico sobre temas como el autocuidado y los hábitos de vida para mejorar su salud. Así, las conclusiones de la Encuesta Nacional sobre Enfermedades Raras y Profesionales de Oficina de Farmacia tenía como objetivo conocer las necesidades sosiosanitarias de los pacientes con Enfermedades Raras, orientar a las Oficinas de Farmacia sobre las necesidades de estos pacientes en relación con medicamentos, productos sanitarios y productos de parafarmacia y contribuir a una mejor atención a estos pacientes desde la Oficina de Farmacia.
El Consejo General de Colegios Oficiales de Farmacéuticos lleva años implicado en este movimiento para sensibilizar y hacer frente a este grave problema sanitario y social, a través de la colaboración institucional, participando activamente en los congresos y manteniendo de forma permanente fuentes de información contrastada y actualizada. Por ello se ha elaborado el punto farmacológico 112, remitido a los COF, en el que se actualiza la información sobre medicamentos huérfanos, así como la contribución de los farmacéuticos en el ámbito de las enfermedades raras.
Datos de medicamentos huérfanosEn el año 2000 se inició el registro de medicamentos huérfanos en la Unión Europea y desde entonces se han autorizado 129 medicamentos huérfanos, de los que 90 mantienen este estatus, aunque 35 de ellos han perdido tal condición por haber transcurrido más de 10 años desde su autorización o por otros motivos; igualmente, 4 medicamentos huérfanos inicialmente autorizados han sido retirados del mercado. En el último año se han aprobado 14 nuevos medicamentos huérfanos. En cuanto a las solicitudes de designación de medicamentos huérfanos, se han solicitado un total de 2.715, evaluando un total de 2.544 y dictaminando una opinión favorable para casi tres de cada cuatro.
