Durante años hemos repetido que el sistema sanitario debe ser más participativo, más transparente y más centrado en las personas. Sin embargo, la participación de los pacientes en la toma de decisiones ha dependido con demasiada frecuencia de la buena voluntad de las instituciones, de relaciones informales o de iniciativas puntuales sin continuidad garantizada.
Por ello, la aprobación por el Consejo de Ministros del Proyecto de Ley de Organizaciones de Pacientes merece una valoración positiva. No porque resuelva todos los retos existentes, sino porque supone un primer paso decidido hacia la institucionalización de la participación de los pacientes en el Sistema Nacional de Salud.
"supone un primer paso decidido hacia la institucionalización de la participación de los pacientes en el Sistema Nacional de Salud"
La norma reconoce a las organizaciones de pacientes como interlocutores legítimos, establece mecanismos de participación en órganos relevantes de gobernanza sanitaria y les otorga derechos en ámbitos como el acceso a la información o la participación en procesos de elaboración normativa. Además, incorpora una idea especialmente relevante: la participación de los pacientes no debe limitarse a ser escuchados, sino que debe aspirar a influir en las decisiones que afectan a su salud y a la organización del sistema.
Es difícil encontrar argumentos en contra de este objetivo. Los pacientes aportan una experiencia que ningún otro actor posee. Conocen de primera mano las consecuencias de las decisiones regulatorias, las dificultades de acceso a los tratamientos, las barreras asistenciales y las necesidades reales de quienes conviven con una enfermedad. Incorporar esa perspectiva en la toma de decisiones no debilita el sistema; lo fortalece.
También es positivo que la ley reconozca el valor del asociacionismo y promueva su desarrollo. En numerosas patologías, especialmente en enfermedades raras o crónicas, las asociaciones de pacientes desempeñan una función de apoyo, acompañamiento e información que complementa de forma extraordinaria la labor de los profesionales sanitarios.
Interrogantes
Ahora bien, el proyecto de ley abre igualmente interrogantes que deberán abordarse durante su tramitación parlamentaria y, posteriormente, en su desarrollo reglamentario.
Uno de ellos es la propia definición de organización de pacientes. La exigencia de que los órganos de gobierno estén formados mayoritariamente por pacientes o familiares responde a una lógica comprensible de representatividad, pero será necesario analizar cómo afecta a determinadas fundaciones y entidades que llevan años realizando una labor reconocida en beneficio de los pacientes.
"La exigencia de que los órganos de gobierno estén formados mayoritariamente por pacientes o familiares responde a una lógica comprensible de representatividad"
Otro aspecto clave será la financiación. La sostenibilidad económica de las organizaciones de pacientes constituye una condición indispensable para que puedan desarrollar adecuadamente sus funciones. Sin embargo, la futura regulación deberá encontrar un equilibrio que garantice tanto la viabilidad de estas entidades como la máxima transparencia respecto a sus fuentes de financiación y posibles conflictos de interés.
También será necesario concretar qué significa exactamente una participación con capacidad de influencia. Escuchar no es lo mismo que incorporar las aportaciones realizadas. La futura normativa deberá aclarar hasta qué punto las administraciones estarán obligadas a justificar sus decisiones cuando se aparten de las recomendaciones formuladas por las organizaciones de pacientes. La participación de los pacientes debe ser escuchada porque aporta experiencia. Pero será aún más valiosa cuando esa experiencia esté acompañada por el conocimiento científico de las sociedades científicas y los profesionales expertos en cada patología.
Asimismo, iniciativas novedosas como la denominada "prescripción de asociaciones" resultan prometedoras, pero requerirán criterios claros de calidad, acreditación y evaluación para garantizar que aportan un valor real a los pacientes y al sistema.
Estas cuestiones no deben interpretarse como debilidades insalvables del proyecto. Al contrario. Son precisamente los debates que corresponde resolver al Parlamento. Para eso existe el trámite legislativo: para mejorar los textos, incorporar sensibilidades diversas y dotar a las normas de la mayor seguridad jurídica y consenso posible.
"Probablemente no será perfecta, y seguramente necesitará ajustes y mejoras. Pero marca una dirección correcta"
En un momento en el que el sistema sanitario afronta desafíos crecientes —envejecimiento, cronicidad, innovación terapéutica y sostenibilidad—, resulta difícil defender que las decisiones deban seguir adoptándose sin una participación estructurada de quienes son la razón última de la existencia del propio sistema: los pacientes.
La ley no es un punto de llegada. Es un punto de partida. Probablemente no será perfecta, y seguramente necesitará ajustes y mejoras. Pero marca una dirección correcta: la de un sistema sanitario más abierto, más participativo y más consciente de que la experiencia de los pacientes constituye un activo imprescindible para construir mejores políticas de salud.
Ahora corresponde al Parlamento perfeccionar la herramienta. Y, después, a la realidad demostrar que la participación de los pacientes puede convertirse en un elemento habitual, útil y efectivo de la gobernanza sanitaria española.
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