El sector de la industria farmacéutica a nivel mundial ha expresado en un comunicado conjunto su apoyo a la creación de un Plan de Acción Mundial sobre Enfermedades Raras. En concreto, la Federación Internacional de Fabricantes y Asociaciones de Productos Farmacéuticos (IFPMA), la Federación Europea de Industrias y Asociaciones Farmacéuticas (EFPIA) y la Confederación Europea de Empresarios Farmacéuticos (EUCOPE) acogen con satisfacción y se hacen eco del Llamado a la Acción emitido por la Coalición en Apoyo de la Resolución de la Asamblea Mundial de la Salud (AMS) sobre Enfermedades Raras, liderada por Rare Diseases International.
La Resolución de la Asamblea Mundial de la Salud (AMS) sobre Enfermedades Raras representa una oportunidad histórica para promover los derechos, la salud y el bienestar de más de 300 millones de personas que viven con una enfermedad rara (PVRN) en todo el mundo. Esperamos que la AMS adopte esta resolución en mayo y lidere el desarrollo de un Plan de Acción Mundial sobre Enfermedades Raras.
Impulso político
Los gobiernos ya han demostrado su compromiso: 26 países copatrocinan la Resolución y varios países organizan debates legislativos sobre los beneficios de un plan de acción para las enfermedades raras para las personas con enfermedades raras y su comunidad. Los esfuerzos coordinados y sostenibles a nivel internacional, regional y nacional por parte de todas las partes interesadas pueden producir resultados concretos, desde mejores diagnósticos y vías de atención hasta avances en investigación e innovación. Sin embargo, persisten los desafíos, y sabemos que ningún actor ni región puede satisfacer por sí solo las necesidades de la comunidad de enfermedades raras. Para ilustrar el impulso político a la acción en materia de enfermedades raras, los diputados del Parlamento Europeo solicitaron un Plan de Acción Europeo para las Enfermedades Raras en un debate organizado el 3 de abril.
Un Plan de Acción Global debe inspirar a los países y regiones a desarrollar, implementar y revisar sus propios planes de acción. Estos deben reunir a todos los sectores relevantes de la sociedad, incluyendo organizaciones de pacientes, profesionales sanitarios, legisladores y la industria. Juntos, podemos impulsar un enfoque verdaderamente integrado para las enfermedades raras que garantice que nadie quede excluido.
